Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de treacher collins

Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995.
La organización de la partida, a cargo del Club Pilotari Massamagrell, pretende con este enfrentamiento hacer las delicias de los espectadores, tanto de los que ya tuvieron la oportunidad de ver la primera disputa en directo, como de los que la han conocido años después a través de los vídeos y las referencias que se hacen continuamente de ella.
Además, el enfrentamiento tiene otra finalidad, en este caso benéfica, ya que la recaudación de las entradas, las aportaciones a la fila cero y los ingresos por publicidad se destinarán a la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins–Zaira Sardina y a Empar Cabanes Navarro, nieta de ‘El Genovés’, que nació el pasado 12 de marzo con esta enfermedad.
El síndrome de Treacher Collins forma parte de la lista de las consideradas como enfermedades raras, puesto que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos. Por este motivo, toda aportación, tanto para la investigación como para ayudar a los pacientes y a sus familias, es importante, argumentan los organizadores del encuentro.
La enfermedad se manifiesta con una malformación craneoencefálica rara cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5, que los investigadores han denominado 'Treacle', y que es el que influye en el desarrollo facial.
Asimismo, las personas que tienen este síndrome nacen sin pómulos, con la faringe muy estrecha y la mandíbula no les crece, además de presentar, a veces, microtia (carencia de orejas), entre otros trastornos, lo que les provoca problemas de deglución, respiratorios, oculares y auditivos.
Por todo esto, quienes tienen el síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos económicamente que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.