Discapacidad. Familiares de personas con ataxia denuncian que “autofinancian” proyectos de investigación ante el “olvido institucional”

La presidenta de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), Cristina Fernández Amado, denunció este lunes que se ven obligados a “autofinanciar” proyectos de investigación para combatir la enfermedad ante el “olvido institucional” en época de crisis.
“En esta época de crisis y recortes y ante el manifiesto olvido institucional, los propios afectados se han convertido en artífices de su propia curación, pues, junto a sus familias, se han puesto manos a la obra para aportar sus escasos ahorros para financiar proyectos específicos de investigación”, explicó Fernández Amado con motivo del Día Internacional de la Ataxia que se celebra el próximo 25 de septiembre.
Actualmente, la ataxia no tiene una cura específica, salvo algunos casos provocados por deficiencias metabólicas (déficit de vitamina E o B12).
Ante esta situación, Fedaes intenta promover las acciones oportunas con el propósito de una investigación eficaz en este campo, un contacto continuo enfermo-investigador y una mejora de la formación de los profesionales y de la calidad asistencial.
“Las ataxias son enfermedades muy graves y neurodegenerativas, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados”, concluyó Fernández Amado.