El gobierno presenta un plan de enfermedades raras para acercar la investigación a los pacientes

La ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, presentó este jueves en el Senado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras, que pretende acercar la investigación a la prestación de servicios sanitarios a los pacientes afectados por estas patologías, unos tres millones en España.
Garmendia hizo este anuncio en la celebración del acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró este jueves en la Cámara Alta con la presencia de la Princesa de Asturias, que destacó la importancia de fomentar la investigación desde todos los ámbitos y anunció que la Fundación Hesperia, de la que ella y el príncipe Felipe son presidentes de honor, financiará un proyecto de investigación sobre adenoleucodistrofia.
En su intervención, la titular de Ciencia e Innovación explicó que el Plan sobre Enfermedades Raras, impulsado por su departamento y por el de Sanidad, se propone acercar la investigación hasta los pacientes fomentando la colaboración de los centros de referencia sobre problemas de salud poco frecuentes con los programas de investigación de los institutos de investigación sanitaria, y facilitando el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre enfermedades raras, previsto también en este plan.
Igualmente, el plan de trabajo quiere priorizar en las convocatorias del Plan Nacional de I+D los proyectos de investigación genómicos y la realización de ensayos preclínicos y clínicos en este tipo de patologías.
Del mismo modo, el Plan 2011-2012 incluye mecanismos de coordinación de los biobancos de los que dispone el Instituto de Salud Carlos III en materia de enfermedades raras, con el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
Junto a doña Letizia y Garmendia participaron también en el acto la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín; el presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo, y representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organizadora del evento.
UNIDADES DE REFERENCIA
La titular de Sanidad se refirió también al plan expuesto por Garmendia y señaló que su departamento ha identificado un total de 140 unidades "susceptibles" de poder acreditarse como de referencia para enfermedades raras.
Rojo, por su lado, dedicó su discurso a todas las personas que tienen en España un problema de salud de baja prevalencia y reconoció que se han dado pasos para mejorar su calidad de vida, pero que "no es suficiente". Es "imprescindible", dijo, que los poderes públicos y el sector privado sigan destinando recursos a la investigación de estas enfermedades, más de 7.000 ya registradas.
Finalmente, los afectados pidieron en una declaración "justicia" e "igualdad", vivan donde vivan, para poder tener las mismas oportunidades que sus conciudadanos y para sentirse menos "solos, diferentes y aislados" de lo que se sienten ahora. Y es que están convencidos de que "con ayuda" pueden cambiar su vida.
PREMIOS FEDER
El acto contó también con la entrega de los Premios Feder 2011, que la federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes.
En esta ocasión, los galardones han recaído en Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de Eurordis (la organización europea de enfermedades raras) y expresidenta de la federación que concede los premios; Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona, y Farmacéuticos Sin Fronteras.
Igualmente, han resultado galardonados el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso; Radio Televisión Española y el Senado de España. El Premio Feder a Toda una Vida por las Enfermedades Raras ha sido para Rosario Fernández, delegada de la Asociación Española de Porfiria.
Además, la federación ha concedido premios especiales en las comunidades de Madrid, Valenciana, Extremadura, Murcia, Cataluña y Andalucía.