Los últimos tres meses han sido un suplicio para la familia de la pequeña Lucía, una sevillana de tan solo 22 meses. En diciembre sus padres Juan Carlos Baena y Yolanda Morales descubrieron que ella padece del síndrome de Berardinelli-Seip, una enfermedad rara e incurable.
Pero todavía no han logrado tratar a su hija, la lentitud de la burocracia se lo está impidiendo. Desafortunadamente, su historia se parece demasiado a la de otros tres millones de españoles afectados por enfermedades poco frecuentes.
Este miércoles, Día Mundial de Las Enfermedades Raras, Yolanda espera con ansiedad la noticia que cambiará la vida de su hija. Al fin el Ministerio de Sanidad deberá comunicarle si aprueba su petición para tratarla en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. "Estamos muy cansados. No tiene sentido que las administraciones gallega y andaluza le nieguen el tratamiento a mi hija".
Yolanda ha emprendido una campaña en internet para que Lucía y un niño malagueño de 11 años obtengan el visto bueno para trasladarse a Galicia y poder tratarse.
El centro médico de Santiago de Compostela es el único en toda España capaz de tratar a quienes sufren la enfermedad de Lucíacon la leptina recombinante humana, un fármaco fabricado en Estados Unidos.
Ahora bien, la Junta de Andalucía insiste en que ellos también tienen la capacidad de tratar a estos niños. Y por ello, la Xunta de Galicia no les hace caso. El hecho de que cada autonomía tenga su propio sistema de salud se ha convertido en un óbice para los pacientes con enfermedades raras.
"Lucía no tiene ningún tratamiento en Sevilla. Tenemos que estar con ella todo el tiempo porque no puede comer nada que contenga grasa o azúcar. Falta todo para su tratamiento. Hasta que se creen y se coordinen los centros de referencia, nada se resolverá. Pero estas situaciones absurdas no se pueden dar".
Menos calidad, más preocupación
De hecho, la atención a los españoles con dolencias poco frecuentes ha empeorado desde el año pasado. Una encuesta reciente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) indica que el deterioro en la asistencia sanitaria perjudica al 37% de las personas encuestadas.
Además, la lucha para conseguir un diagnóstico correcto puede tardar años.
En el mundo, hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, muchas de ellas de carácter genético y sin cura.
"La gran dificultad que tenemos nosotros es que se hace complicado contar con un especialista en comunidades pequeñas. Estamos hablando de enfermedades que pueden tener menos de 300 casos en el mundo", subraya José Luis Torres, miembro de la junta directiva de Feder.
Pocos pacientes cuentan con la suerte de acceder fácilmente a los medicamentos como Mónica Tortosa de Valencia.
A los ocho años ella se enteró de que tenía la fiebre mediterránea familiar. Una afección que puede causar inflamación de cualquier parte del cuerpo. En su caso, le afecta la membrana que recubre los pulmones.
Hoy, a los 38 años, controla las crisis de la dolencia gracias a una droga utilizada también para tratar la gota. "Aparte tengo otras enfermedades, lo que me impone restricciones en el trabajo. Pero el fármaco hace que no te duela".
Una campaña por la vida
A causa de las dicifultades que suelen tener los pacientes con enfermedades raras, Feder ha impulsado una campaña para garantizar el derecho a la vida de los afectados. "Debido a las graves carencias que sufren los afectados, existen cifras tan dramáticas como que el 50% de las personas fallece antes de los 30 años", revela un comunicado de la entidad.
Feder exige del Gobierno de España la atención efectiva a todas las personas con enfermedades raras de cada Comunidad Autónoma. Además de mejorar el acceso a medicamentos y terapias.
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