Enfermos crónicos crean una plataforma para defender sus derechos

Una veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan.
Según Tomás Castillo, presidente de esta entidad, “es necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud”.
La plataforma manifiesta la necesidad de que todos los pacientes con patologías crónicas tengan acceso a los medicamentos de nueva generación, de invertir en investigación para seguir avanzando en tratamientos y de que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales de manera consensuada con el paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por el especialista.
“En este momento hay que escuchar a los profesionales, que sea el criterio profesional el que prime a la hora de administrar a cada persona el medicamento más adecuado según su enfermedad, siempre informando al paciente sobre todas las opciones y los beneficios y riesgos de cada una, para que sea una toma de decisión consciente por parte del mismo”, explicó el presidente de la plataforma.
LEGISLACIÓN PROPIA
Esta entidad tiene también objetivos a nivel jurídico. En esta línea, busca conseguir que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona. Considera que en España se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situación de discapacidad y dependencia, pero el reconocimiento de la persona con patología crónica (con todo lo que supone la enfermedad a nivel personal, laboral o de cuidados médicos), no está todavía contemplado en una ley.
Por eso, Tomás Castillo señaló que “la cronicidad es algo que hay que proteger y nosotros vamos a trabajar desde la organización para que exista un reconocimiento de las personas en esta situación para que tengamos una legislación de protección de la situación de cronicidad”.
Los estudios de impacto económico y social, la participación en consejos territoriales y la colaboración con otras organizaciones de pacientes son algunos de los proyectos a largo plazo de la organización.
Entre las organizaciones de pacientes que forman esta plataforma se encuentran la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional Alcer), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), Esclerosis Múltiple España (EME), la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) o la Federación Española de Párkinson (FEP).