(entrevista)presidente de fiapas: “mermar los derechos de las personas con discapacidad auditiva sería cruzar una línea roja”

Este murciano de adopción, nacido en Madrid y que pasó prácticamente toda su niñez y adolescencia en Santander, preside la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) desde el pasado 27 de mayo, con el objetivo principal de mantener que quienes tengan esta discapacidad, más sus familias, no vean mermados sus derechos en ámbitos tan variopintos como la educación, la sanidad y el empleo.
José Luis Aedo Cuevas (Madrid, 1963) es padre de dos hijos, el segundo de los cuales, Juan, de 15 años, tiene sordera profunda y es usuario de implante coclear. Desde el nacimiento de éste, Aedo empezó a colaborar con el movimiento asociativo de las personas con sordera desde Murcia.

Aedo, que trabaja en una empresa de informática que presta servicios a entidades públicas, actualmente es vicepresidente del Cermi Región de Murcia y tesorero de Fasen (Federación de Asociaciones de Padres con Hijos Deficientes Sensoriales de la Región de Murcia). Entre 2002 y 2007 presidió Aspanpal-Murcia, la asociación de familias de personas sordas de la capital de esta región.


¿Qué objetivos principales se ha marcado para su mandato como presidente de Fiapas hasta 2016?

Uno de los objetivos principales es cumplir el plan estratégico de este año y estamos trabajando en un plan de actuación para los próximos cuatro años, que será el que marcará las líneas que hay que desarrollar.


¿Qué líneas incluirá ese plan cuatrienal?

Las líneas en las que Fiapas viene trabajando en materia de sanidad, la detección precoz, las prótesis; en educación, para que los niños cuenten con los recursos correspondientes, y en empleo.


¿Cómo está golpeando las incertidumbres de ahora sobre la economía española a las personas sordas?

En nuestro caso está afectando a las familias, que están sufriendo los recortes por la crisis. Sobre las familias se sustenta muchas veces la atención a esas personas con discapacidad auditiva.


¿Puede poner un par de ejemplos tangibles sobre de qué manera la crisis está afectando a las familias?

Cuando tienes una persona con discapacidad en tu familia ya tienes una carga añadida que no se está compensando de ninguna manera, ni vía deducciones en impuestos, ni vía deducciones sobre prestaciones. De momento, todavía no se ha aprobado ninguna medida concreta, pero sí que nos podemos temer que haya medidas que afecten a esa situación.

Usted es padre de un niño de 15 años que tiene sordera profunda y es usuario de implante coclear. ¿El paisaje de las ayudas, en general, para las personas con esta discapacidad está sembrado de nubarrones con la actual crisis económica?

Ahora mismo estamos pendientes de ver cómo se desarrolla la regulación que se está tramitando en materia de sanidad. Es muy preocupante que pueda haber recortes tanto en detección precoz como en la prestación de los audífonos y los implantes cocleares. Las primeras noticias que tenemos es que no va ser así, pero estamos pendientes de nuevas conversaciones y de ver cómo se desarrolla reglamentariamente la ley que se aprobó hace poco sobre el reequilibrio presupuestario.


¿Y en el ámbito de las comunidades autónomas?

La sanidad está cedida a todas las comunidades autónomas, pero el catálogo orto-protésico es de mínimos, todas las comunidades autónomas hacen un mínimo. Algunas hacen algo más de lo que hay en el catálogo, pero muy pocas. Entonces, incluso la pérdida de esos mínimos sería muy dañina.


¿Cuáles son las ‘líneas rojas’ que Fiapas considera que no deben traspasarse en los actuales tiempos convulsos de recortes?

Habida cuenta de que España ya ratificó hace algunos años la Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad, cualquier actuación que suponga la merma de los derechos de las personas con discapacidad, en este caso las personas con discapacidad auditiva, sería cruzar una línea roja. Hay que tener en cuenta que los avances que se han tenido en los últimos años en materia de discapacidad auditiva en cuanto a detención precoz, las prótesis, la inversión educativa, el acceso al empleo, a la universidad, etc., se ha hecho de forma que se han ido equiparando los derechos de las personas con discapacidad auditiva con el resto de las personas que no tenemos discapacidad. Cualquier cuestión que suponga la aminoración de esos logros que se han conseguido no sólo para una persona con discapacidad, sino que puedan afectar a quienes están con esa persona con discapacidad, sería una pérdida prácticamente irreparable que supondría retroceder muchos años en lo que se ha conseguido.


Una de las señas de identidad de Fiapas es la detección precoz en los niños por si tienen algún tipo de discapacidad auditiva. ¿Puede explicar por qué?

Evidentemente, puedo explicarlo muy gráficamente. No es lo mismo detectar la sordera a un niño cuando nace y que a los tres meses, cuatro o cinco meses tenga un diagnóstico definitivo de sordera, se le pueda adaptar una prótesis y se le pueda empezar a tratar, que como sucedía antes de que se implantara la detección precoz. En muchos casos se llegaba incluso hasta los tres años a realizar el diagnóstico, lo que suponía una pérdida de tiempo de dos años. El cerebro no recupera la permeabilidad y la plasticidad a recibir estímulos por la vía auditiva. Esa pérdida no se recupera de ninguna manera.


En este aspecto, ¿se va mejorando en la detección precoz?

Sí. Hace dos años se implantó definitivamente en toda España. Quedaban dos comunidades autónomas por implantarse, que eran Cataluña y Madrid, pero ahora mismo ya se está haciendo en todas. Se está trabajando desde organismos científicos para que haya un consenso de mínimos y que la detección precoz garantice que no se producen errores ni porque se detectan personas que no serían sordas y se les diagnostique como sordas ni porque se ‘escape’ ninguna persona que pueda ser sorda.


¿La inserción laboral en las personas sordas evoluciona favorablemente o necesita mejorar?

Tenemos noticias de comunidades autónomas y a nivel nacional de que en las partidas dedicadas a la inserción en el mercado ordinario, que es donde están la mayoría de las personas sordas, ha habido un ligero retroceso. Ya se ha confirmado en varias comunidades autónomas y a nivel estatal tampoco tenemos muchas garantías de qué va a suceder.


¿Qué papel juegan las familias en la atención a las personas sordas?

Las familias son la base fundamental sobre la que se desarrolla la vida del discapacitado. Realmente, son las familias las que principalmente sirven de estímulo para que un niño pueda recibir la rehabilitación que necesita para conseguir la información adecuadamente y que vaya evolucionando en su medio escolar, de forma que muchas veces son las propias familias las que tienen que formar a los profesores de que ese alumno es sordo y tiene unas necesidades porque, aunque lleva sus prótesis y oye, siempre tiene un pequeño retraso, y no va a poder atender las explicaciones del profesor. Muchas veces son las propias familias las que tienen que hacer esa labor porque el profesorado no salen formados de la universidad para atender ni la discapacidad auditiva ni ninguna otra discapacidad.