Expertos, pacientes y administraciones someten a examen la estrategia española de enfermedades raras

Especialistas, pacientes y administraciones públicas examinan desde hoy en Burgos la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, disponible en España desde 2009, con el fin de comprobar si el programa se adecua o no a los requerimientos establecidos por la Comisión Europea en este ámbito.
El examen de la estrategia se hará en la Conferencia Europlan, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), ubicado en Burgos.
El encuentro, que se podrá seguir en directo desde la web del Creer, pretende responder a una serie de preguntas que medirán, a través de indicadores europeos, si la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras española alcanza los objetivos establecidos por la Comisión Europea en la Recomendación que emitió en 2009.
Según informó Feder, la estrategia española sobre patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de los tres millones de pacientes que sufren en España enfermedades raras, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real".
La directora de la federación, Claudia Delgado, ha declarado que España tiene que implementar acciones concretas que den "contenido y solidez" a los requerimientos que hace la Unión Europea a sus países miembros para mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras.
Y es que, explicó Delgado, la UE pide a los estados que pongan en marcha planes nacionales sobre enfermedades raras con "fuentes de financiación claras", algo que en España no se cumple, ya que si bien el país sí dispone desde 2009 de una estrategia sobre problemas de salud poco frecuentes, el documento no cuenta con financiación ni con un calendario claro de desarrollo.
La estrategia española carece también, a juicio de la directora de Feder, de un órgano central encargado de coordinar las acciones impulsadas en las diferentes comunidades, que hasta la fecha evidencian que "la situación de inequidad en España sigue siendo la misma que hace un año".
La conferencia de Burgos, que concluirá mañana, sábado, supondrá la culminación de un proyecto europeo sobre enfermedades raras denominado Europlan, con el que se pretende crear un documento final de conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas para la estrategia nacional de problemas de salud poco frecuentes. A ella asistirán representantes de los pacientes, de las administraciones públicas y del sector médico e investigador.