Extremadura expone en sevilla su modelo de atención a las personas con enfermedades raras

El director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Joaquín García, presentó hoy en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas.


Según explicó, el sistema garantiza respuestas individualizadas para los pacientes y coordina los recursos y la labor que realizan los profesionales sanitarios y los pacientes. En Extremadura, la creación del Registro de Enfermedades Raras ha permitido pasar de 3.000 a 21.000 casos constatados.
García informó de que el Naper tiene funciones como elaborar el mapa de recursos, apoyar el registro de estas enfermedades, coordinar la atención sanitaria, asesorar a los profesionales, informar a los afectados y a sus familiares, o trabajar con la industria farmacéutica. Se activa cuando un médico de atención temprana o pediatra sospecha de la existencia de una enfermedad rara.
Desde el año 2010, Extremadura cuenta con un Plan Integral sobre Enfermedades Raras con la finalidad de reducir la morbimortalidad y garantizar una atención integral al paciente, su familia y cuidadores.