Familiares de enfermos de alzhéimer urgen al gobierno a crear un censo de pacientes

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) presentó este jueves al Gobierno un documento de propuestas para mejorar la situación de estas personas, en el que urge a la creación de un censo de pacientes que permita conocer la realidad en cada momento.
El documento se hizo público en la sede del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), donde lo recibió su director general, César Antón, de manos de Koldo Aulestia, presidente de Ceafa.
Antón reconoció que, efectivamente, hay aspectos relacionados con el alzhéimer en los que hay que incidir para mejorar la calidad de vida de los enfermos y citó, en concreto, los de la información y la prevención, además de de la investigación.
"El documento que hoy se nos entrega servirá para realizar un doble trabajo a las administraciones publicas": conocer mejor la situación de la enfermedad en España y para ver cómo atender en el futuro la salud integral de las personas, tanto desde el punto de vista sanitario, como desde el social.
Pero para tener la radiografía precisa de lo que supone el alzhéimer en España y poderlo abordar adecuadamente hay que conocer primero el número de afectados, consideran las familias, porque no parece creíble hablar de 800.000 pacientes de alzhéimer en España, cuando, dijo el presidente de Ceafa, hace cinco años se ofrecía la misma cifra.
Además de la creación del mencionado censo, los familiares de enfermos de alzhéimer apostaron por el impulso de una estrategia de coordinación entre lo social y lo sanitario, dos ámbitos que los pacientes "no siempre diferencian".
DIAGNÓSTICO PRECOZ
El documento presentado este jueves y elaborado con la colaboración de Lilly aboga también por "avanzar hacia un "diagnóstico a tiempo", puesto que si bien es cierto que el alzhéimer no tiene cura, no lo es menos que sí cuenta con tratamiento para retrasar su curso, argumentó el presidente de Ceafa.
En este ámbito, el sanitario, las asociaciones piden igualmente más y mejor formación para los profesionales, que, aseguran, no siempre saben diagnosticar o derivar correctamente a un paciente con alzhéimer
En la misma línea, reclaman el fomento de la investigación, entendida, esos sí, siempre "como inversión" y como mejora de la calidad de vida, tanto del enfermo, como de sus familiares, a quienes, además, debe integrarse, al menos en el caso de los cuidadores, dentro de los protocolos de atención.
Otra de las propuestas del texto, titulado 'Recomendaciones de Ceafa y Lilly para resolver el problema socio-sanitario del Alzheimer en España', es "frenar la desigualdad territorial", porque, afirmó Aulestia, "los enfermos no pueden estar pendientes del partido que gobernará" tras unas elecciones autonómicas para ver cómo será su tratamiento.
Al hilo del tratamiento y de lo que supone, el presidente de las asociaciones de familiares de pacientes con demencia señaló que el coste del alzhéimer para un afectado ronda los 31.000 euros anuales, por lo que pidió que se reconozca esta realidad.
Aulestia se detuvo también en la necesidad de que las asociaciones de pacientes impulsen "la marea verde" para explicar a la sociedad lo que es en realidad el alzhéimer y decirle que si una persona mayor no acierta a introducir su billete en la ranura correspondiente del autobús es quizá porque tenga una demencia.
Finalmente, Teresa Millán, directora de Corporate Affairs de Lilly, puso de manifiesto que si bien el objetivo de su compañía es encontrar un fármaco eficaz para curar el alzhéimer, hasta que no llegue seguirá esforzándose en mejorar la vida de los afectados con otros medicamentos, para lo que, aseguró, no dudará en trabajar con quien sea necesario y sumar esfuerzos.