Feder consigue más de 80.000 firmas para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido más de 80.000 firmas a través de la plataforma 'Change.org' para solicitar el "apoyo urgente e inmediato" a los derechos sanitarios y sociales de los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes residentes en España.
Con estas rúbricas de respaldo, la federación insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las administraciones autonómicas con competencias en la materia a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.
Concretamente, Feder pretende conseguir con las firmas que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras (medicamentos huérfanos específicos para estas patologías, fármacos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos).
De igual forma, las rúbricas aspiran a lograr que se exima del copago farmacéutico a las familias con miembros con problemas de salud poco frecuentes.
Desde esta perspectiva, Feder solicita el apoyo de la ciudadanía para que se adhiera a la petición de que "las enfermedades raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de crónicas, y sus tratamientos, la designación de medicamentos para enfermos crónicos, quienes quedarían exentos del copago".
Y es que, explicó Feder este lunes, la condición de cronicidad de las enfermedades raras hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida, lo que provoca "un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento".
Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por el Sistema Nacional de Salud (SNS), aunque el dato es solo una media, ya que hay enfermedades en las que se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la de X-frágil o epidermólisis bullosa, donde el porcentaje de fármacos no cubiertos por el sistema público de salud llega hasta el 64%, asegura Feder.
Su presidente, Juan Carrión, apunta que estas enfermedades "son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo". Además, prosigue, "generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas".
Y en caso de existir tratamiento médico, finaliza la entidad, "resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS".