Fibrosis quística, una enfermedad con la que se puede vivir

La fibrosis quística es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en la actualidad, cuando los afectados, unos 3.500 en España, piden que se aplique la detección temprana en todas las comunidades, porque, aseguran, si existen los debidos cuidados, la fibrosis quística es un problema grave de salud con el que se puede vivir.
Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha declarado a Servimedia que la situación de esta enfermedad en España y en general en los países avanzados ha mejorado mucho en los últimos años, ya que ha pasado de ser un problema pediátrico a convertirse en una dolencia de la edad adulta.
Castillo ha querido dejar un mensaje positivo en la semana en la que se están celebrando todavía actos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el 28 de febrero, y ha insistido, en este sentido, en que la fibrosis quística es un problema de salud con el que "si está bien tratado, se puede convivir toda la vida".
En esta línea, ha lamentado la noticia en la que una niña de Chile afectada por fibrosis quística ha pedido el suicidio asistido, si bien ha dicho entender que la situación es distinta en los dos países.
Tomás Castillo señala que el principal objetivo de los afectados por esta enfermedad es ahora "ganarle tiempo" y acabar con las estadísticas, que dicen que la esperanza de vida para los que viven con ella ronda, de media, los 40 años.
En españa, asegura el presidente de la federación, hay personas con fibrosis quística que tienen cerca de 60 años, por lo que no siempre se cumple esa media. La finalidad, añade, es "morir con fibrosis quística, no por la fibrosis quística".
DEMANDAS
Y para ello, entiende, es primordial contar con los últimos fármacos existentes en el mercado y con una atención equitativa en todas las comunidades autónomas que incluya la detección precoz del problema.
En esa atención equitativa y de calidad entra también el acceso a todos los medicamentos y servicios necesarios para los enfermos,
que precisan dedicar un mínimo de dos horas a sus cuidados diarios para mantener a raya la enfermedad.
Pese a ello, sostiene Castillo, es posible que los niños y jóvenes con fibrosis quística lleven una vida no demasiado diferente a la de sus hermanos o compañeros, algo muy importante para ellos y sus familias.
En esta línea, Luis Maiz, de la Unidad de Fibrosis Quística del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, recuerda que los afectados por este problema tienen que hacer muchas visitas al médico e incluso al hospital, además de terapias en el domicilio y fuera de él, para minimizar las consecuencias de la enfermedad, que además de al pulmón, daña otros órganos como el tubo digestivo.
Y es que, la fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras partes del cuerpo. Se considera rara porque se estima que afecta a uno de cada 5.000 nacidos vivos.