Investigadores impulsan un registro estatal de síndromes diabéticos raros

Investigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa.
La iniciativa, bautizada con el nombre de 'rewba' (Registro Español de Síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alstrom), está liderada por investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).
Además, cuenta con la colaboración de la Universidad de Vigo y el Ciberer Biobank, biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el Ciberer y especializado en muestras de enfermedades raras.
El registro está abierto a la participación de pacientes, médicos, profesionales sanitarios e investigadores y su finalidad es recoger información sobre los síndromes de Wolfram, Bardt-Biedl y Alstrom para impulsar su estudio en España.
La información incluida en Rewba servirá para que "los médicos e investigadores puedan conocer mejor estas patologías, fomentar su aplicación en investigación clínica y establecer las bases para desarrollar futuros tratamientos", indicaron Virginia Nunes, Miguel López de Heredia y Diana Valverde, responsables del registro.
Para facilitar el acceso de los investigadores a muestras que puedan utilizar en sus estudios, se ha firmado un convenio de colaboración con el Ciberer Biobank, que se encargará de almacenar y gestionar las muestras donadas.
Según el coordinador técnico del proyecto, Miguel López de Heredia, investigador Ciberer en el grupo de Genética Molecular Humana del Idibell, "el registro puede recoger información de más de 150 síntomas diferentes, lo que permitirá disponer de un historial detallado de los pacientes".
El proyecto se orienta a la mejora de la práctica clínica, ya que quiere recoger datos estandarizados para entender la enfermedad y poder desarrollar potenciales terapias, señala López de Heredia.
Los investigadores que han desarrollado Rewba forman parte, asimismo, del proyecto europeo Euro Rare Diabetes Project, cuyo objetivo es crear un registro europeo de síndromes diabéticos raros para incrementar el conocimiento sobre estas enfermedades y fomentar la investigación translacional.