Madrid.- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado hoy impulsar los centros, servicios y unidades de referencia para las enfermedades raras como "acción prioritaria" para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las familias afectadas.
Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y la FEDER han presentado hoy el "Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras".
En España, según datos de FEDER, hay tres millones de personas afectadas por enfermedades raras.
Abordaje multidisciplinar, diagnósticos certeros, investigación específica, coordinación entre profesionales o experiencia en la atención a personas con enfermedades poco prevalentes son algunas de las "condiciones imprescindibles" para que los afectados por este tipo de patologías puedan ir mejorando su situación, según FEDER.
En opinión de Rosa Sánchez, presidenta de FEDER, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) serían una herramienta "especialmente valiosa" para el cumplimiento de estas condiciones.
En concreto, ha recordado Sánchez, las directrices europeas sobre enfermedades raras indican que España necesitaría la implementación de 80 Centros de Referencia.
La FEDER ha definido como CSUR, aquel centro que está compuesto por un equipo pluridisciplinar hospitalario que ha adquirido una experiencia, un saber hacer en el campo de la patología relacionada que le permita coordinar la atención de los enfermos en su globalidad.
Las personas con enfermedades raras tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, y cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, según FEDER.
Además para el 36 por ciento de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula, y el 76 por ciento de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad.
Desde FEDER "sabemos lo que queremos: convertir las enfermedades raras en una prioridad social y sanitaria", ha apuntado Sánchez.
El decálogo incluye, entre otros, la necesidad de identificar el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias, la necesidad de darle un impulso a la investigación e instaurar la figura del "médico coordinador" que actuaría como coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
El Día Mundial de las enfermedades raras se celebrará el próximo 28 de febrero.
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