La princesa letizia reconoce el “mérito” y el “esfuerzo” de las asociaciones de afectados por enfermedades raras

La princesa Letizia destacó este viernes en el Senado el “mérito” y el “esfuerzo” de las asociaciones de familiares y afectados por enfermedades raras, cuyo trabajo, reconoció, se vuelve cada día más difícil por la situación de crisis.
Doña Letizia presidió el acto de celebración en la Cámara Alta del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que aunque fue el pasado 28 de febrero, en el Senado se desarrolló este viernes.
En su intervención, la Princesa de Asturias agradeció y reconoció el papel que desempeñan en la sociedad las asociaciones de familiares y afectados por enfermedades raras, con quienes, aseguró, hay muchas maneras de colaborar y comprometerse.
Ella misma se ofreció a trabajar con los pacientes, unos tres millones en España, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus problemas y necesidades, porque, desde su experiencia, “merece la pena” y, además, porque esos problemas pueden ser mañana los de cualquiera.
APOYO DEL GOBIERNO
La princesa letizia cerró un acto en el que participó también la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, quien trasladó a los enfermos el apoyo del Gobierno y en especial de su Ministerio, el de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Farjas recordó la agenda preparada por Ejecutivo y pacientes para este año, declarado de las Enfermedades Raras en España, que se ha marcado entre otros objetivos la creación de un mapa de recursos relativos a estos problemas de salud, la elaboración de una hoja de ruta de derivación asistencial, un congreso nacional sobre el tema y un telemaratón para recaudar fondos destinados a la investigación.
Como máximo representante del Senado y anfitrión, su presidente, Pío García-Escudero, puso de manifiesto el apoyo de la Cámara Alta a las enfermedades raras, ”problemas que no dejan margen a la indiferencia” y para los que, afirmó, los poderes públicos no pueden escatimar esfuerzos.
Y no pueden hacerlo, en su opinión, porque la salud es la condición necesaria para el pleno desarrollo de una vida digna y porque solo puede hablarse de auténtica sociedad democrática cuando ninguna minoría existente en su seno se sienta desatendida.
ENFERMOS
Además de las intervenciones de las autoridades, el acto contó con las de los pacientes, representados por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y por afectados directos o familiares.
Carrión agradeció el apoyo prestado por el Senado a los tres millones de personas que viven en España con enfermedades raras y afirmó que celebrar su acto oficial coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer sirve también para homenajear a las madres y profesionales que, como los afectados por problemas de salud poco frecuentes, luchan día a día por salir adelante.
Tras Carrión ofreció su testimonio Susana, una afectada por una enfermedad rara que aseguró que su vida ha sido, como la de tantos otros compañeros, un constante goteo de gastos y un “alienante desgaste físico y psicológico” que no le ha hecho, sin embargo, perder el obtimismo para el futuro, aunque tampoco el “miedo”.
Como Susana, Luisa, madre de un niño con otra enfermedad rara, contó cómo en su caso “el miedo dio paso a la desesperación y a la angustia” y que, pese a todo, ella y su familia no dejaron nunca de luchar para seguir adelante, como deben hacer todos los afectados, eso sí, siempre con el apoyo de las administraciones, que han de seguir potenciando la investigación, tocada, dijo, también por los recortes sanitarios.
La necesidad de impulsar avances científicos es uno de los aspectos reflejados en la declaración de Feder sobre las enfermedades raras, cuyo leitmotiv es la voluntad como motor para salir adelante, reflejado en la expresión “si se quiere, se puede”.
La declaración desgrana 13 propuestas entre las que figura la exención del copago a las personas con enfermedades raras, la publicación de las unidades de referencia para este tipo de problemas existentes en España, el establecimiento, en todas las CCAA, de unidades de información para los afectados, o la elaboración de un plan en la sanidad pública que forme a especialistas y médicos de familia en este tipo de problemas.
En la parte más social, Feder solicitó la inclusión educativa de los niños hijos afectados y la flexibilización laboral para los padres, ya que, asegura la declaración, “si se quiere, se puede”, es cuestión de voluntad.
PREMIOS
El acto finalizó con la entrega de los Premios Feder 2013, que en esta ocasión han recaído en Isabel Gemio, Vicente del Bosque, Irene Tato, Fundación Genzyme, Nicolás Beltrán y en el Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) sobre Genética Clínica y Enfermedades Raras.
En la parte de galardones autonómicos, los premiados fueron la investigadora del Idibaps y del Ciberar Teresa Pampols (Cataluña), por ser un "referente" en la investigación de estas enfermedades; el grupo de música 'El Desván del Duende', en Extremadura, por ser promotor de la plataforma 'Si se quiere, se puede', y el doctor en Medicina por la Universidad de Santiago de Compostela David Araújo-Vilar, por sus investigaciones de las lipodistrofias (Premio Especial Murcia).
La doctora en Medicina de la Universidad de Sevilla Carmen Osuna recibió el Premio Especial Andalucía por su apuesta desde hace diez años por la formación universitaria en estas patologías para los futuros médicos, mientras que el responsable de la Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva de la Comunidad Valenciana, Antonio Pérez-Aytes, se hizo con el de esta región por ayudar a la creación de un protocolo de 'Actuación en Emergencias en Enfermedades Raras'.
Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, recibió el premio al Mejor Embajador de las Enfermedades Raras y Vicente del Bosque recogió el galardón a la Solidaridad con los Afectados.
Por su parte, Irene Tato, directora de la Agencia Comunicación y Salud, fue la destinataria del reconocimiento a la Labor Periodística de Enfermedades Raras, y la Fundación Genzyme, del correspondiente a la categoría de Responsabilidad Social Corporativa.
El premio a Toda una Vida ha recaído en Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), el de la Promoción y Defensa de los Derechos, en la Fundación Fernando Pombo, y el galardón a la Investigación en Enfermedades Raras, en el Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) por 'Genética Clínica y Enfermedades Raras'.
Con estos galardones, Feder pretende reconocer el esfuerzo de todas las personas y entidades que a través de su trabajo luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con enfermedades poco frecuentes.