Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del gobierno no ha cambiado "nada" sus vidas

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real".
Feder llevará estas consideraciones a la conferencia europea sobre enfermedades raras, que se celebrará este viernes y este sábado (5 y 6 de noviembre) en Burgos, con el fin de comprobar si la estrategia nacional sobre patologías poco frecuentes cumple los reqerimientos establecidos por Europa en este campo.
La directora de Feder, Claudia Delgado, declaró este miércoles en rueda de prensa que España tiene que implementar acciones concretas que den "contenido y solidez" a los requerimientos que hace la Unión Europea a sus países miembros para mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras.
Y es que, explicó Delgado, la UE pide a los estados que pongan en marcha planes nacionales sobre enfermedades raras con "fuentes de financiación claras", algo que en España no se cumple, ya que si bien el país sí dispone desde 2009 de una estrategia sobre problemas de salud poco frecuentes, el documento no cuenta con financiación ni con un calendario claro de desarrollo.
La estrategia española carece también, según apuntó la directora de Feder, de un órgano central encargado de coordinar las acciones impulsadas en las diferentes comunidades, que hasta la fecha evidencian que "la situación de inequidad en España sigue siendo la misma que hace un año".
La conferencia de Burgos supondrá la culminación de un proyecto europeo sobre enfermedades raras denominado Europlan, con el que se pretende crear un documento final de conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas para la estrategia nacional de problemas de salud poco frecuentes, declaró en la rueda de prensa Rosa Sánchez, vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
Tanto Delgado como Sánchez coincidieron en señalar que en relación a las enfermedades raras, España debería seguir los pasos de países vecinos como Francia, que cuenta desde hace cuatro años con un plan de acción sobre problemas de salud infrecuentes y con más de 130 centros de referencia para enfermedades raras.
En Francia, prosiguieron, la red de centros de atención a personas con enfermedades raras establece convenios con centros de salud para formar a sus profesionales y crear así una estructura de referencia para los pacientes.
Esta estructura es algo que los enfermos españoles echan de menos, ya que, según denunciaron dos de ellos, todavía se ven obligados a pasar por "un rosario" de profesionales que les dan visiones distintas de su problema y que, en muchos casos, tardan meses o años en hacer un diagnóstico correcto de la enfermedad.