Más de la mitad de las personas con síndrome de Down supera la secundaria

Más de la mitad de las personas afectadas por el síndrome de Down (SD) ha conseguido completar los estudios de la ESO o los módulos formativos obligatorios de los Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI).

Se trata de un gran avance en el nivel de los estudios de estas personas, ya que en 1999 más del 50 por ciento ellas y mayores de 16 años no sabía leer ni escribir.

Estas son algunas de las conclusiones del primer estudio socio-sanitario sobre la realidad de este colectivo y su entorno familiar. El trabajo es obra de la Fundación de Educación para la Salud (Fundadeps) del Hospital Clínico de Madrid, con la colaboración de Down España y el patrocinio de la Fundación Sanitas.

A la presentación de este informe ha acudido la secretaria general de Política Social, Isabel Martínez, quien ha considerado el estudio como la "primera radiografía importante" sobre cómo viven y piensan quienes tienen síndrome de Down, cuya esperanza de vida ha avanzado en las últimas décadas hasta cerca de los 60 años.

"Los síndrome de Down envejecen en nuestro país. Por primera vez tenemos síndrome de Down mayores y eso es muy importante porque es el mayor éxito de todas las políticas públicas que se han desarrollado a favor de la calidad de las personas con discapacidad intelectual", ha afirmado Martínez.

La causa de este avance hay que buscarla en la mejora que se ha producido en las últimas dos décadas en la atención sanitaria, sobre todo en la medicina preventiva y el sistema de cardiología, y en la actitud de la sociedad que "se ha abierto a la diferencia", según la directora del estudio y presidenta de Fundadeps, María Sáinz.

Prueba de este aumento en la esperanza de vida es que el estudio, realizado a partir de un cuestionario que ha sido contestado por 868 personas con el síndrome y 709 familiares, ha sido contestado por afectados con edades comprendidas entre los 16 y los 51 años.

Estos datos destacan junto a los referidos a la educación, que confirman, según Martínez, un avance en la integración social, como lo hacen también las cifras referidas al empleo.

El 25 por ciento de los encuestados cuenta con un empleo remunerado en una empresa ordinaria y el 80 por ciento de ellos están satisfechos de lo conseguido y "muy contentos" con su actividad laboral.

No obstante, el estudio advierte de que todavía "la gran barrera" de los afectados con SD es la integración en el sistema educativo ordinario y que el número de los empleados es "todavía insuficiente".

Contentos, ocupados y acompañados

La mayoría de las personas con SD están contentas con su salud y su imagen personal, llevan hábitos saludables, juegan a los videojuegos y ven la televisión, aunque sólo el 60 por ciento realiza alguna actividad física.

No se aburren, pasan gran parte de su tiempo en las asociaciones a las que están afiliadas y más del 50 por ciento pasa la mayoría de su tiempo con otras personas con el síndrome.

La mayoría dice que tiene un grupo de amigos, que está satisfecha con lo que tiene y posee recursos suficientes para afrontar con relativo éxito su vida cotidiana, aunque en ciertos aspectos carece de autonomía suficiente y aún precisa de la ayuda de tercero.

También, la gran mayoría está orgulloso de sí mismos y contento con todo lo que tienen alrededor y se declara alegre y de buen humor.

Preocupación

Pero hay un dato que angustia a las familias: al 36,4 por ciento de los encuestados con síndrome de Down les preocupa quedarse solos sin sus padres o tutores.

Por ello, el horizonte de trabajo está en promover su autonomía personal, la de aquellos que, como ha señalado la vicepresidenta de Down España, Ángeles Agudo, tienen que hacer un esfuerzo por "demostrar de lo que son capaces y lo que son", y de ahí que "se merezcan envejecer y con salud".