Mucho cubo de agua helada y poco dinero para el ELA en España

Mucho vídeo y mucho cubo de agua helada pero la realidad es que el dinero no llega a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).

La cadena solidaria del 'Cubo helado' que se convirtió en viral en el momento en el que comenzaron a participar famosos, "solo ha logrado la mitad de los objetivos", destaca la presidenta de AdELA, Adriana Guevara. "Notamos como la publicidad está sensibilizando a mucha más gente respecto a esta enfermedad olvidada por muchos".

Pero las arcas de la asociación de momento apenas aumentan. "Casi no nos están llegando donativos en estos días. Hoy ha habido un pequeño repunte pero nada destacable".

Guevara espera que la semana que viene se empiece a notar los ingresos por esta campaña de solidaridad porque "a lo mejor todavía es pronto y hay que esperar unos días".Hay más donaciones de particulares que de famosos

Los que están protagonizando esta cadena son principalmente los famosos y, precisamente son los que menos se están 'mojando'.

La presidenta de la asociación asegura que "estamos recibiendo más donativos de particulares que de famosos, a pesar de que son los que más se están visibilizando".

Guevara destaca que en Estados Unidos sí está funcionando la campaña de mojarse con un cubo de agua helada, como metáfora de lo que sienten los enfermos de esta patología, y ya han recaudado en tan solo 20 días más de 31 millones de dólares."Muchos se tiran el cubo pero no ven el número de cuenta"

Señala que "en algunos canales de televisión están hablando de que sí existen donaciones a través de esta iniciativa y a la asociación, que es la que se encarga de recoger los fondos en España, no le ha llegado nada de momento". "Ni siquiera nos piden número de cuenta", lamenta.

AdELA quiere recordar que si alguien desea contribuir y ayudar a su lucha contra la ELA pueden realizar sus donaciones en el siguiente número de cuenta: ES09 - 2038 - 1923 - 156200003135. Asunto: cubo hELAdo.

En el caso de que la entidad recibiese fondos, "los destinaría a ayudar al enfermo en el día a día, por ejemplo a través de la mejora de la atención a domicilio de profesionales sanitarios a los pacientes, que es en lo que se centra AdELA, y no tanto a investigación, que es lo que proponen desde otros países", explica. "Como asociación apoyamos al enfermo mientras la enfermedad avanza".

En este sentido, Guevara recuerda que "se trata de una patología económicamente dura, ya que cuando un enfermo ingresa o empeora los familiares se dan de baja y en ocasiones pierden sus puestos de trabajo".Hasta 3.000 afectados en España

Guevara, cuenta que el número de afectados no es alto porque la muerte no suele tardar en alcanzarles. Hasta 3.000 pacientes hay en el país.

"No es una enfermedad rara, sino más bien olvidada", señala Guevara. Hasta ahora apenas se sabía de ella, pero con la campaña de solidaria del cubo de agua helado "la población se está sensibilizando y concienciando.

La ELA es una enfermedad neuromuscular quecursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas,las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndoseafectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar.Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamenteentre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones.

La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes yla evolución de la enfermedad puede variar muchode un afectado respecto a otro.Así recauda el #icebuscketschallenge

Consiste en que una persona se tira un cubo de agua fría como elhielo por encima, sube el video a las redes socialesydebe donar 10 euros para que se investigue sobre la enfermedado ayude a las personas afectadas en su vida diaria, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).

Además, la persona que asume el reto nomina otras tres una vez lo ha realizado. Los nominados tienen que hacer la misma acción en menos de 24 horas y si no lo hacendeberán donar otros 100 euros a las asociaciones de ELA.