Pacientes con enfermedades inflamatorias autoinmunes reclaman ser escuchados

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Epondiditis (Ceade), la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (Accu España) y la Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares (Acción Psoriasis) reclamaron una mayor implicación en las decisiones que les afectan ‘de por vida’.
Coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra hoy, los pacientes con enfermedades inflamatorias autoinmunes se unieron para dar a conocer sus necesidades.
En una nota, explicaron que las enfermedades que tienen son crónicas, progresivas y discapacitantes y que pueden afectar a distintas regiones del cuerpo, como las articulaciones (artritis reumatoide y artritis psoriásica), el intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa), la piel (psoriasis) o la columna vertebral (espondilitis anquilosante).
Los pacientes consideran que es fundamental que estén involucrados en todas las decisiones que les afectan, tanto a nivel colectivo como individual, porque según indicaron “nuestras enfermedades son para toda la vida y no es fácil vivir con las limitaciones que pueden provocar”.
En este sentido, apuntaron que cualquier decisión puede tener un impacto en sus vidas y señalaron que “es importante que no tengamos más barreras además de las que ya provoca la enfemedad”.
CARTA EUROPEA
Los pacientes recordaron en su día que la Carta Europea de Derechos de los Pacientes incluye 14 derechos fundamentales, entre los que destacaron el derecho a medidas preventivas, el acceso a la información, el consentimiento, la libre elección y el derecho a la privacidad y la confidencialidad y apuntaron que “estos derechos se deben respetar y cumplir, a pesar de la altísima presión asistencial que existe hoy en día".
ConArtritis, Acción Psoriasis, ACCU España y Ceade invitaron a los profesionales sanitarios y a las administraciones públicas a aunar esfuerzos para incorporar mejoras en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades autoinmunes, dar continuidad a una atención sanitaria de calidad y permitir el acceso a la innovación.