Personas con sordoceguera reivindican su derecho a conocer el mundo

Las principales organizaciones de atención a las personas con sordoceguera, que representan a los aproximadamente 6.000 ciudadanos con esta discapacidad en España, se reunieron este viernes en Madrid para conmemorar su día Internacional, que se celebra mañana bajo el lema ‘Tocar es comunicar’, y para reivindicar su necesidad de acceder a la información para poder conocer el mundo que les rodea.
El acto de celebración del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, organizado por la ONCE, lo presentó, por primera vez en este tipo de eventos, una persona sordociega.
Se trata de Sandra Timón, estudiante de 21 años de Ingeniería del Software en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, donde acude a clase con el apoyo de un mediador o utiliza una emisora de FM que le amplifica las palabras del profesor, para que pueda captarlas el audífono que le permite aprovechar su pequeño resto auditivo.
Sandra dijo estar “encantada” e “ilusionada” de poder presentar este acto, en el que participaron también el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño; el presidente de la Asociación de Sordociegos de España (Asocide), Francisco Javier Trigueros; la presidenta de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (Apascide), Dolores Romero; la vicepresidenta de la ONCE, Patricia Sanz, y el presidente de la Fundación ONCE para la Atención a las Personas con Sordoceguera (Foaps), Andrés Ramos.
En su intervención, Tremiño manifestó su deseo de "implicarse" en el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, que celebró que se conmemore en un acto en el que estén representadas todas las organizaciones de afectados, ya que, aseguró, esa unidad redunda en beneficio del colectivo.
Como el representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Patricia Sanz, vicepresidenta de la ONCE, y Andrés Ramos, presidente de Foaps, destacaron la importancia de que las principales asociaciones de personas con sordoceguera trabajen de la mano.
Sanz agradeció el apoyo de la administración, pero recordó que España sigue sin censo de personas con sordoceguera y sin incluir esta situación en el certificado de discapacidad.
Aseguró que para la ONCE es muy importante llegar a todos sus afiliados, más de 72.000, tengan o no grandes dificultades, como les ocurre a las personas con sordoceguera.
Por este motivo, agregó Sanz, la Organización Nacional de Ciegos Españoles se esfuerza cada día en trabajar para mejorar la formación y la atención generalizada de este colectivo, que en un año se ha incrementado en un nueve por ciento, cuando la población afiliada solo con ceguera lo ha hecho en un uno por ciento.
Esto se debe, explicó, a la existencia de mejores medios y profesionales para detectar la sordoceguera, que debe contar, dijo, con actividades destinadas a fomentar también el ocio de este colectivo.
Por su parte, Ramos insistió en que la apuesta por las personas sordociegas de la ONCE es clara, como demuestra la inversión de 2,3 millones de euros en diferentes proyectos para la mejora de su calidad de vida en 2014.
Muchos de estos proyectos, precisó, están impulsados por Foaps, que nació en 2007 y que en la actualidad atiende a 349 usuarios y cuenta con 90 mediadores, es decir, más del doble que en sus inicios.
Como líneas de futuro, el presidente de Foaps abogó por la cooperación y por la formación de voluntarios para sumarse y complementar el trabajo de intérpretes y mediadores.
“DOBLE BARRERA”
Este esfuerzo de la ONCE lo reconoció y agradeció el presidente de Asocide, quien confesó sentirse “muy orgulloso” de que tantas personas sordociegas participaran en el acto de este viernes, que pretende recordar a la sociedad que la sordoceguera implica una doble barrera, la de la comunicación y la de la accesibilidad.
Trigueros recordó que este sábado, Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, Madrid acoge una marcha por la visibilidad de este colectivo, a la que se han sumado ya más de 300 afectados, familiares y amigos.
En nombre de los padres de niños con sordoceguera habló la presidenta de Apascide, quien puso de manifiesto el trabajo realizado en España en los últimos 20 años en favor de las personas con sordoceguera, que, reconoció, tienen todavía muchas necesidades, entre otras, la del respeto a su capacidad de elección.
EN PELIGRO
Reconoció que España tiene “los mejores profesionales” de atención a la sordoceguera, pero, alertó, pueden peligrar, igual que las asociaciones de afectados, si no se soluciona el problema dejado por la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el decreto que regula las subvenciones a ONG de ámbito estatal.
El Día Internacional de las Personas con Sordoceguera se celebra el 27 de junio, en recuerdo del nacimiento de Helen Keller, la primera ciudadana con esta discapacidad que luchó por los derechos del colectivo
Para sumarse a la celebración de esta fecha, la ONCE dedica mañana un cupón al Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, del que y entregó en el acto una réplica a los representantes del Ministerio de Sanidad, servicios Sociales e Igualdad.