Familiares y pacientes con piel de mariposa se concentran en madrid

Hoy se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida también como piel de mariposa que se manifiesta con trastornos de la piel y que afectados y familiares quieren dar a conocer con actos como una concentración en la Puerta del Sol de Madrid.
El acto, organizado por la Asociación Piel de Mariposa (Debra), tendrá lugar este sábado, Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, en la Puerta del Sol a las 13.30 horas, según ha informado en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que apoya a Debra.
La intención de la concentración es formar una mariposa humana de más de 200 personas entre las que se encontrarán afectados por la enfermedad, familiares y amigos de toda España que estarán en Madrid participando en el Encuentro Nacional anual de afectados de Piel de Mariposa, que tiene lugar también este fin de semana.
Los que no estén este sábado en Madrid podrán mostrar su apoyo llevando una mariposa durante todo el día y a través de las redes sociales y WhatsApp, compartiendo en su perfil la imagen de una mariposa con el lema de la campaña, que la asociación publicará junto a otros mensajes de sensibilización.
Bajo el lema 'Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa', la Asociación anima a todo el mundo a sumarse a la conmemoración de este día.