Las federaciones de enfermedades raras de españa y portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntos

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes.
Según informó Feder, dicho acuerdo busca contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y Portugal, así como en los demás países de lengua oficial española o portuguesa.
A través de este convenio, Feder y Fedra se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre ambas federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales.
Además, persigue desarrollar acciones políticas conjuntas ante las administraciones correspondientes que posibiliten mejorar las condiciones del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, así como organizar actividades y eventos entre ambas organizaciones.
"Este acuerdo de colaboración es un gran paso para Feder y sus asociaciones, ya que poco a poco el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se está uniendo no sólo a nivel nacional, sino internacionalmente, para tener una sola voz con más fuerza", afirmó Juan Carrión, presidente de Feder.