Alonso reclama compromiso político y social para hacer frente a las enfermedades raras

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reclamó este jueves el compromiso de instituciones y fuerzas políticas para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes, así como mejorar la equidad, preservar la calidad y la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma.
Alonso hizo esta propuesta en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se inauguró hoy en Sevilla, organizado por el Colegio de Farmacéuticos, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Unos tres millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes, tienen alguna de las aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas como raras, por lo que el ministro destacó la necesidad de colaborar con las asociaciones de pacientes, como Feder, para avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Alonso detalló algunos de los últimos acuerdos y proyectos emprendidos por el Ministerio en relación con estas patologías, como el Registro de Enfermedades Raras, acordado el pasado 14 de enero en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
En cuanto a la investigación, este tipo de enfermedades se han contemplado de manera explícita como una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.
El ministro también se comprometió a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años.
En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud financia un total de 56 de los denominados 'medicamentos huérfanos', que es la calificación que se da a los fármacos para tratar enfermedades con una prevalencia inferior a 1/ 2.000 habitantes.
De los medicamentos huérfanos autorizados, 34 están relacionados con patologías raras relacionadas con la endocrinología y el metabolismo, como las metabolopatías congénitas, enfermedades raras de origen genético que no disponían de tratamiento con anterioridad. Los demás corresponden a las áreas terapéuticas de oncología, también para tipos de cáncer poco frecuentes.
Alonso concluyó su intervención señalando que “la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y terapias puede ser, ahora, la puerta que nos permita responder a los desafíos sociales y sanitarios a los que nos enfrentamos”.