Madrid, 17 sep.- La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado hoy que los recortes en Sanidad están provocando un "grave retroceso" en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.
En un comunicado, la Feder ha instado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a que resuelva los problemas de sostenimiento económico de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el acceso a los medicamentos huérfanos por parte de las personas con enfermedades raras.
El presidente de Feder, Juan Carrión, ha denunciado que los últimos cambios normativos han tenido consecuencias directas como "una importante disminución en el número de autorizaciones de derivación de pacientes" por parte de las Comunidades de origen a centros de referencia, así como el incremento del número de peticiones de derivación rechazadas por parte de las autonomías de destino.
Ante esta situación, la Federación ha solicitado una reunión urgente con el Ministerio de Sanidad y ha informado a los consejeros autonómicos de Sanidad, así como a los portavoces de los grupos parlamentarios del Congreso.
Su objetivo es que se garantice el coste del traslado a los centros de referencia, cuyo desembolso afronta inicialmente la comunidad autónoma de origen que solicita la asistencia, así como el coste de la asistencia sanitaria que se presta desde estos centros, del que se hace cargo la de destino.
También piden el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos independientemente de la región de residencia.
"Es la Administración del Estado la competente para asegurar un mínimo igualatorio en todo el territorio nacional que proporcione unos derechos comunes a todos los ciudadanos", recuerda la Feder.
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