La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes a las administraciones que las personas afectadas por problemas de salud poco frecuentes tengan acceso a pruebas genéticas que garanticen que sus hijos nacerán libres de estas enfermedades.
Feder hizo esta petición en el "V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras", que se celebra en Sevilla. La federación leyó la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras y el Decálogo de Derechos de las personas con estos problemas de salud.
En la declaración, los afectados por enfermedades poco frecuentes reclaman un Sistema Nacional de Salud cohesionado y de calidad, que garantice un tratamiento igualitario de los ciudadanos con patologías raras, de tal manera que vivan donde vivan, tengan el mismo acceso "a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia sanitaria que permita mejorar su esperanza y calidad de vida".
Del mismo modo, Feder pide en este texto una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes, "que ponga fin a los continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia".
En el plano laboral, las asociaciones de afectados por enfermedades poco frecuentes exigen una atención directa a las necesidades personales de estos pacientes, dentro de los planes regionales de promoción de empleo.
Personas con enfermedades raras quieren acceder a pruebas genéticas
NOTICIA
18.02.2011 - 00:00h
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que lainformacion.com restringirá la posibilidad de dejar comentarios