El psoe pide la creación de un grupo de coordinación sobre enfermedades raras

El PSOE solicitó este miércoles al Gobierno la creación de un grupo de coordinación sobre enfermedades raras en el que participen todos los agentes implicados, en colaboración con las comunidades autónomas.
La diputada del PSOE Gracia Fernández presentó una proposición no de ley en la Comisión de Sanidad para la creación de este grupo de coordinación integrado por “partidos políticos, pacientes, clínicos especialistas, profesionales sanitarios e industria farmacéutica”.
Gracia señaló que este grupo de trabajo servirá de "foro de discusión permanente y de plataforma de coordinación para la búsqueda de soluciones para la mejora en la atención integral de las enfermedades raras en España".
“Entre todos los agentes implicados, seguro que se pueden proponer iniciativas factibles para mejorar la situación de tantas personas que padecen estas enfermedades y aportarles esperanza en un futuro mejor”, destacó.
La diputada del PSOE recordó el acto celebrado en el Senado el pasado 5 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y defendió una estrategia estatal para afrontar estas enfermedades con “mecanismos autonómicos y nacionales”.
ENMIENDA DEL PP
Por su parte, la diputada del PP María Jesús Susinos aseguró que las personas con enfermedades raras tienen el “total” apoyo del Gobierno. A este respecto, afirmó que estas patologías son una “prioridad” para el Ejecutivo del PP con un presupuesto de 1,7 millones en la Estrategia de Enfermedades Raras.
Sobre la creación de un grupo de coordinación, Susinos aseguró que “este grupo ya existe” bajo el título de ‘Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia de Enfermedades raras’ que dispone de “un comité técnico y otro institucional”, en el que participan “todos los agentes”. Por ello, explicó que el PP presentará una enmienda para “impulsar” este comité como “un foro de debate”.
Por su parte, María Concepció Tarruella de CiU anunció que su partido apoyará esta iniciativa y pidió que en el grupo de trabajo participen todas las comunidades autónomas y los actores implicados. Para concluir, Caridad García de La Izquierda Plural también se mostró a favor de esta iniciativa del PSOE y destacó “la importancia de llegar a acuerdos”.