La reina pide "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras

La reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal).
Doña Letizia destacó que aunque estas patologías tienen muchos aliados, "nunca serán suficientes. Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilización de tantos profesionales de la medicina y la investigación, y no me olvido de los profesionales del ámbito social y de atención multidisciplinar, pueda llegar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias".
"En este desafío", agregó, "sólo la investigación científica puede hacer que progresemos. Por eso, y siempre incido en ello, el fomento y apoyo -desde todas las instituciones de cualquier naturaleza- a la investigación es imprescindible. Y es un deber irrenunciable".
Asimismo, recordó que en Iberoamérica hay 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia. "Y de ahí que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras sea una iniciativa que aplaudimos. Formar una conciencia social que se convierta en la expresión de solidaridad y compromiso para todos los afectados es su razón de ser".
El II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Portugal ha tenido como objetivo "crear un especio de intercambio y convivencia entrre las asociaciones participantes con el propósito de compartir el trabajo realizado, poner en marcha acciones concretas en materia de acción sociel e incidencia política y sensiblizar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes", explican sus organizadores.