ACMU y Consejería de Sanidad trabajarán en un sello 'Murcia sin gluten'

Según informe, la compra anual de una persona celiaca vale unos mil euros más al año respecto a una persona que no padece esta enfermedad

La Asociación de Celiacos de Murcia (ACMU) demanda, en su Día Nacional, un sello 'Murcia sin gluten',una ley de alérgenos real , a la vez que critica que los productos para celiacos no estén considerados de primera necesidad.

Y es que, según un informe de Precios sobre Productos específicos Sin Gluten 2017 de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la compra anual de una persona celiaca vale 1040,00 euros más al año respecto a una persona no celiaca.

A lo que se añade que los productos para celiacos tienen un 22 por ciento de IVA y que ni siquiera están considerados productos de primera necesidad con el IVA superreducido; y es que, lamentan, "en la actualidad están considerados como productos dietéticos y por esto se les añade este incremento en el precio".

En este sentido, ACMU destaca que la enfermedad celiaca no requiere medicación específica, "pero nuestra medicina es nuestra alimentación" por lo que "es imprescindible que toda nuestra cesta de la compra sea sin gluten (ni siquiera trazas) y estos productos, además de ser difíciles de encontrar, son extremadamente costosos".

Además, explica la organización en declaraciones a Europa Press, al ser una enfermedad con predisposición genética, "es habitual que en la familia haya más de un caso de celiaquía, con la consiguiente repercusión económica a final de mes".

Otro aspecto fundamental para los celiacos es el tema de los menús en establecimientos hosteleros, que ofrecen menú sin gluten "pero sin garantías a la hora de su elaboración, trazabilidad de productos, contaminación cruzada y/o presentación en sala". Todos ellos, "pasos fundamentales e imprescindibles, a la hora de ofrecer un menú sin gluten apto para celíacos", señalan.

En esta línea trabajan junto con la Administración regional en la creación de una red de establecimientos de restauración y hostelería que faciliten a sus clientes una oferta gastronómica adaptada al colectivo celiaco de la Región.

Así lo ha dado a conocer el director general de Salud Pública, José Carlos Vicente López, en la inauguración de las II Jornadas sobre Enfermedad Celíaca, celebradas este viernes en el Hospital Rafael Méndez de Lorca. De hecho, ya cuentan con un conjunto de 15 establecimientos interesados, sin contar con las franquicias validadas por FACE a nivel nacional.

LA "INVISIBILIDAD" DE LA EC CON UNOS 7.000 DIAGNOSTICADOS

ACMU apunta que hay un porcentaje importante de pacientes (75%) que están sin diagnosticar, debido en su mayor parte, a que la enfermedad celíaca durante años se ha relacionado, exclusivamente, con su forma clásica de presentación clínica.

Precisamente uno de los principales problemas que tiene este colectivo es la "invisibilidad" de la enfermedad al estar "tan infradiagnosticada", de hecho, "en la actualidad solamente hay en torno a unas 7.300 personas con diagnóstico en la Región de Murcia".

Por lo que estiman que entre el 1 y el 2 por ciento de la población en la Región son celiacos, es decir, que habría entre unos 15.000-30.000 celiacos murcianos.

Al respecto, explican que la celiaquía o enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad crónica, sistémica o multi-orgánica y autoinmune, que daña primeramente el intestino y afecta a personas con predisposición genética. Esto es producido por una intolerancia permanente al gluten. Considerada tradicionalmente como un trastorno únicamente digestivo.

Actualmente se sabe que es una enfermedad sistémica, ya que la respuesta inmunitaria anormal causada por el gluten puede dar lugar a la producción de diferentes autoanticuerpos que pueden atacar a diversos órganos y sistemas. Existe una relación de síntomas que suelen darse de forma frecuente en la EC, pero, tanto en el niño como en el adulto, los síntomas pueden ser atípicos o estar ausentes, dificultando el diagnóstico.

Además, añaden, los enfermos celiacos pueden manifestar simultáneamente otras enfermedades asociadas, algunas de ellas muy graves como es el caso de los carcinomas de garganta o intestino.

El único tratamiento que tiene la EC a día de hoy consiste en el seguimiento de una dieta estricta sin gluten durante toda la vida. La ingesta de pequeñas cantidades de gluten, de forma puntual o continuada, puede causar trastornos importantes y no deseables. Por esto siempre subrayan que su único medicamento es "nuestra alimentación".

MÁS DE 800 ASOCIADOS

La Asociación de Celiacos de Murcia (ACMU), que proporciona información sobre la enfermedad y la dieta sin gluten, realiza jornadas formativas y promueve una serie de actividades como cursos de cocina sin gluten para adultos, adolescentes y niños o campamentos 100% libres de gluten, cuenta con una trabajadora social a media jornada, que atiende al socio y con un pequeño equipo de trabajo formado por socios, voluntarios activos e implicados en "conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad Celíaca de la Región".

ACMU es una asociación sin ánimo de lucro, adherida a la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, que asegura sentirse "indefensa" ante situaciones que se les escapan de las manos "al no contar con el apoyo de la Administración" y es que, lamentan, "es mucho el esfuerzo y el tiempo que dedicamos y los avances son muy lentos".

Cuenta con unas 830 familias asociadas, con una media de dos celiacos por familia asociada, pero reconocen que el impacto que esta enfermedad tiene en la sociedad es mucho mayor, "debido a que al ser una enfermedad que afecta tanto a las rutinas sociales, no es únicamente el enfermo el que se ve perjudicado, sino todo su círculo más cercano".

Concluye que "de un modo u otro, de forma puntual o continuada todas las personas relacionadas con el celiaco tendrán que llevar una dieta sin gluten".