VARIAS ASOCIACIONES PIDEN MEDIDAS AL GOBIERNO PARA EL DESARROLLO DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Unas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras.
La Asociación Española de Bioempresas (Asebio) ha firmado junto con el resto de asociaciones el documento ‘Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras‘, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este martes.
En él se describen 11 medidas que deben llevarse a cabo en el ámbito de estas patologías, centradas en financiación, investigación, modelo asistencial, acceso, recomendaciones científicas, participación de pacientes, educación, formación y servicios sociales, según describe Asebio en una nota informativa.
“Las organizaciones firmantes solicitamos al Gobierno que incluya a todos los colectivos relacionados con las enfermedades raras en sus procesos legislativos; a las Cortes Generales que aborden este problema en una Comisión Mixta Permanente; a los responsables políticos que creen un presupuesto específico para las mismas; a las Comunidades Autónomas que creen un sistema de equidad y que se garantice, en general, un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica”, señalan.