DENUNCIAN EL DIFÍCIL ACCESO AL TRATAMIENTO PARA LA DISTROFIA MUSCULAR EN TRES AUTONOMÍAS

La Asociación Duchenne Parent Project España denunció este martes que en España hay niños con distrofia muscular de Duchenne que tienen serias dificultades para acceder al tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en Madrid, País Vasco y Castilla y León.
Esta asociación reúne en España a más de 400 familias afectadas por esta enfermedad degenerativa y que afecta a cerca de 3.500 personas. Por ello, reclama a las administraciones el acceso al único tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
Según afirmó su presidenta, Silvia Ávila Ramírez, en una nota informativa, “queremos denunciar que en las comunidades de Madrid, Castilla y León y País Vasco (San Sebastián) hay pequeños que cumplen los requisitos exigidos por las autoridades europeas y se les está negando sucesivamente el acceso a su medicación”.
El doctor Juan Jesús Vilchez, jefe de Neurología del Hospital La Fe de Valencia, explicó que “hay dirigentes que no conocen los gastos farma-económicos que conlleva no tratar estas patologías a tiempo. Es imprescindible abordar esta enfermedad antes de que los pequeños lleguen a la silla de ruedas. En estos momentos estamos investigando otras terapias génicas para otros pequeños que presentan otras mutaciones”.