EL PSOE RECLAMA APOYO EN EL TRATAMIENTO Y ATENCIÓN DE LOS PACIENTES CON PIEL DE MARIPOSA

El Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso informó este lunes que mañana registrará una proposición no de ley en apoyo de las personas con epidermólisis bullosa o piel de mariposa y sus familias en el tratamiento y atención de esta enfermedad rara, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de esta patología.
Los socialistas piden garantizar el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios de forma gratuita y ágil; culminar el proceso de designación de centros, servicios y unidades de referencia, contando para ello con el apoyo necesario en la dotación de recursos; garantizar la circulación efectiva de personas con enfermedades raras entre CCAA, para que reciban una correcta atención sanitaria.
Además, solicitan incluir la Epidermólisis Bullosa en el listado de enfermedades comprendidas en el ámbito de aplicación del Real Decreto 1148/2011, que contempla prestaciones económicas por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y, finalmente, que se deroguen las modificaciones realizadas a la Ley de Dependencia, que “han supuesto un retroceso” en los derechos de las personas en esta situación.
En un comunicado, los socialistas llaman la atención sobre el desconocimiento de esta patología, la multitud de trabas burocráticas en el acceso a una atención sanitaria apropiada, la falta de medicamentos específicos para curar la enfermedad y el elevado coste de los tratamientos y productos sanitarios que estos pacientes necesitan, fundamentalmente, material de cura y productos dietéticos, cuyo coste oscila entre 200 y 2000 euros mensuales.
El PSOE solicitará también la comparecencia en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de un representante de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (Debra), para conocer los problemas, inquietudes y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.
El Grupo Socialista se sumará al acto que se celebrará mañana, a las 11.00 horas, en el Congreso, organizado por la Asociación Piel de Mariposa, Debra.