Aumentan los casos de anemias raras tras una mayor inmigración de África y Sudamérica

Barcelona.- El aumento de la inmigración africana y sudamericana está provocando un repunte de la prevalencia de los casos de anemias raras en España, unas patologías no transmisibles, que pueden ser hereditarias o adquiridas, que obligarán a establecer nuevos planes y estrategias de diagnóstico precoz y de seguimiento.

Mientras entre la población española el número de casos de este tipo de anemias, de las que se conocen unas noventa, es de una de cada 5.000 personas, la tasa puede llegar a multiplicarse por diez si se trata de ciudadanos de determinadas etnias africanas.

El estudio y el control de esta enfermedad rara es el objetivo de la red europea ENERCA, creada en 2002, del que forman parte 48 centros especializados -liderado por el Hospital Clínic de Barcelona- que se ha fijado como objetivo un incremento de la información que médicos y enfermos tienen actualmente, así como la creación de un registro europeo sobre estas anemias minoritarias, no provocadas por la falta de hierro.

Las anemias poco frecuentes, en su mayoría de origen hereditario, son enfermedades debidas a defectos del hematíe o de la eritropoyesis.

El jefe de la unidad de Eritropatología del Clínic y responsable de ENERCA, Joan Lluis Vives-Corrons, ha defendido hoy en rueda de prensa que las administraciones sanitarias establezcan el cribado neonatal sobre estas patologías, ya que, aunque sea un proceso caro, reduciría la mortalidad infantil.

Éste sería el caso de la anemia falciforme, donde el cribado neonatal disminuye la tasa de mortalidad del 8 al 1%, aunque no todas estas anemias son tan mortíferas.

El enfermo de estas patologías se encuentra con un problema inicial de diagnóstico y por ello asistencial, que a veces le hace recurrir a Internet como una vía de información.

El proyecto ENERCA, que cuenta con un presupuesto de dos millones de euros -1,2 financiados por la Comisión Europea- creó inicialmente una página web divulgativa de apoyo a pacientes y sus familiares, así como a médicos, quienes disponen de información sobre estas anemias en siete idiomas por si se les presenta en la consulta un caso "raro".

Tras desarrollar una red europea de expertos, ENERCA se ha fijado como objetivo hasta 2012, fomentar la formación de profesionales y poner en marcha un servicio sanitario coordinado que cubra las necesidades de los pacientes de estas anemias poco frecuentes en los 27 países de la UE, idea que la Comisión Europea quiere impulsar para todas las enfermedades denominadas raras.

Vives-Corrons ha recalcado que cuando la población inmigrante con este gen comience por lógica a formar parejas con los autóctonos y tengan descendencia la tasa de estas anemias, especialmente la falciforme, será más elevada.

ENERCA tiene previsto aumentar la formación de los médicos e impulsar una mejor vigilancia epidemiológica, ha adelantado la responsable de la tercera fase del programa, María del Mar Mañu, que ha advertido que la tasa de anemia falciforme en Cataluña ya es la más alta de todas las comunidades españolas, con un caso por cada 4.500 personas.

Se estima que la suma total de enfermedades raras (unas 6.000 identificadas, aunque sólo hay 240 con un código de clasificación internacional) afecta al 6% de la población europea y que en gran parte corresponde a las anemias raras.

El responsable de enfermedades raras de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, ha bromeado al asegurar "que el único que parece conocerlas todas es el doctor House", pero ha puntualizado que en la vida real ese conocimiento es casi imposible, por lo que ha abogado por una colaboración en red de todos los sistemas sanitarios de la UE para combatir estas patologías, "ya que hacerlo de forma individualizada es inútil".