El senado pide equidad en el tratamiento, educación y empleo de las personas con enfermedades raras

Los grupos parlamentarios del Senado han elaborado una moción conjunta en la que instan al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación, el empleo o la vivienda, ya que, según los afectados, este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona.
La moción, presentada en una rueda de prensa ofrecida por varios senadores y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se aprobará por unanimidad, previsiblemente, el próximo 23 de febrero en el Pleno de la Cámara Alta.
El texto de la iniciativa pide al Ejecutivo, concretamente, que avance, trabajando con las comunidades autónomas, "en acciones que garanticen la igualdad de trato, la prevención de la enfermedad y la equidad en la asistencia social y sanitaria" en los derechos sociales básicos de estas personas: educación, empleo y vivienda, así como en sus tratamientos terapéuticos.
Y es que, según Feder, el 76% de los aproximadamente tres millones de españoles afectados por alguno de los 7.000 problemas de salud poco frecuentes detectados hasta la fecha ha sufrido alguna vez discriminación por su enfermedad, mientras que el 30% de las familias con esta situación se han visto empobrecidas al tener que dedicar un 20% de sus ingresos al tratamiento de sus enfermos.
Ante estos hechos, Isabel Calvo, presidenta de la federación, subrayó en el Senado "la necesidad urgente de resolver las grandes disparidades y desigualdades existentes en España, dentro y entre las comunidades autónomas", en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, que precisan ya de más centros, servicios y unidades de referencia. La federación, dijo, reivindica un "trato justo y equitativo" para todos los afectados de patologías poco frecuentes, vivan donde vivan.
En este sentido, Íñigo Ibarrondo, afectado por una enfermedad poco frecuente conocida como piel de mariposa que hace que su piel sea de una "fragilidad extrema" y tenga con frecuencia heridas en ella, constató que la calidad de vida de estos enfermos "varía mucho" entre comunidades, ya que él se ha movido a lo largo de su vida entre Andalucía y Madrid y lo ha podido comprobar.
OTRAS MEJORAS
Además de mejoras sanitarias, los enfermos con problemas poco frecuentes quieren, como el Senado, igualdad en su acceso a la educación o el empleo y así se lo han hecho saber al Gobierno para que lo tenga en cuenta a la hora de elaborar su texto de la Ley de Igualdad de Trato y No discriminación.
Para dar a conocer a la sociedad éstas y el resto de sus necesidades, Feder celebrará más de cien actividades en este mes de febrero, que termina con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el día 28, pero que celebrará su acto oficial y principal el próximo 3 de marzo, también en el Senado.
Entre estos actos de concienciación e información figura una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras que cuenta con el apoyo de la Fundación Genzyme y que se desarrollará bajo el lema de "Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes".