Enfermos de ela en españa piden donativos tras el éxito de la "campaña del cubo de agua"

Españoles que tienen la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han animado a que el éxito de la llamada “Campaña del cubo de agua” se plasme en más donativos de los ciudadanos para combatir e investigar esta enfermedad.
Así lo aseguraron en declaraciones al programa de radio Gestiona Social, producido por la agencia Servimedia, la enferma de ELA Sonia González Fernández y la presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Confedela), María José Álvarez Fernández.
La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen desconocido, que provoca la atrofia progresiva de los músculos. Se calcula que en España se diagnostican cada año casi unos 900 nuevos casos y que el número total de afectados ronda los 4.000.
En este sentido, Sonia González Fernández, que tiene la enfermedad, asegura que la amplia repercusión de la “Campaña del cubo de agua” ha servido para que se sepa “lo que es la ELA”, aunque en quiso llamar la atención a quienes participen para “que no lo tomen en plan de risa e incluso que ni se mojen, sino que donen”.
"RECORTES POR TODOS SITIOS"
En este mismo sentido se manifestó la Presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Confedela), Mª José Álvarez Fernández, quien afirmó que las asociaciones españolas relacionadas con la enfermedad “viendo que sufrimos recortes por todos sitios”, deberían haber seguido el ejemplo de EEUU, “donde las asociaciones disponen de una cuenta común”, para así haber evitado la dispersión de fondos que la campaña ha tenido en nuestro país.
A pesar de no disponer de una infraestructura técnica y económica como la de Estados Unidos, Álvarez ha señalado que en España “sí se están llevando a cabo proyectos de investigación, principalmente por parte de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), que realiza ensayos clínicos” dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Para la presidenta de Fundela, es importante que la sociedad colabore no sólo con la investigación, “sino también con los tratamientos que se ofertan desde las asociaciones, que no están cubiertos por la Seguridad Social y que mejoran la calidad de vida de los pacientes”, afirmó.