Hoy se celebra el día mundial de la hemofilia

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado.
Así lo denuncia la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que en el ámbito concreto de España demanda "equidad" para el tratamiento de los alrededor de 4.500 ciudadanos con este problema y con cualquier otro relativo a la coagulación, independientemente de la comunidad autónoma en la que vivan.
Desde esta perspectiva, la entidad apoya el mensaje de la federación mundial, que no es otro que lograr que todas las personas afectadas por esta enfermedad puedan acceder a un tratamiento adecuado, explica el presidente de Fedhemo, José A. Muñoz Puche.
Por otra parte, la federación española insiste en la necesidad de seguir avanzando en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante como primera elección para pacientes con hemofilia A y B, frente a los tratamientos plasmáticos, y por una atención integral para los afectados por estos trastornos.
"En nuestro día a día no elegimos cuándo sangrar, por lo que la crisis no debe mermar nuestra calidad de vida como pacientes", comenta Muñoz, quien añade que la seguridad de los medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la prevención de los sangrados y el acceso a estos tratamientos sin diferencias entre comunidades autónomas "es fundamental".