La Princesa de Asturias recibe a representantes de afectados por enfermedades raras

Madrid.- La Princesa de Asturias ha recibido hoy en el Palacio de la Zarzuela a una representación de tres asociaciones de enfermedades con poca incidencia como son la Neurofibromatosis, la Leucodistrofia y la Esclerosis Tuberosa, que afectan principalmente a niños y que no tienen cura.

Doña Letizia les ha saludado y se ha reunido con ellos para conocer sus inquietudes y apoyarles en su lucha por conseguir las mejores soluciones a su problema.

La Princesa mantiene desde hace más de un año contactos con ese tipo de asociaciones y así en 2008 recibió a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras, este año presidió en el Senado en el mes de marzo los actos del Día Mundial de esas dolencias y en abril tuvo una audiencia con integrantes de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Las tres asociaciones tiene como objetivo buscar y difundir información, apoyo médico, psicológico y social para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Las Neurofibromatosis son un grupo de enfermedades de origen genético que provocan en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo de una forma irregular.

Son enfermedades multisistémicas que pueden dañar principalmente la piel, el sistema nervioso y los huesos.

Las Leucodistrofias son dolencias de origen genético en las que se destruye la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina) del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).

Al dañarse esta sustancia, los mensajes nerviosos se ven interrumpidos, de manera que todas las funciones vitales se ven afectadas, apareciendo parálisis, pérdida de vista, audición, palabra o memoria.

Por último, la Esclerosis Tuberosa, también conocida como enfermedad de Bournoville, es una enfermedad genética que va ligada a los cromosomas 9q y 16p13. Afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos y provoca tumores en los órganos del cuerpo, crisis epilépticas o retraso mental.