Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados

Los pacientes con enfermedades neuromusculares tardan cinco años en ser diagnosticados, éste es uno de los problemas que mañana, jueves, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tratará el 'Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento', que ha organizado en Madrid la Fundación Ramón Areces.
El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.
Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%), según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (ENSERio).
Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Afem), constituida por 21 asociaciones y que engloba a un total de 60.000 personas afectadas por patologías neuromusculares, pide que "las administraciones, tanto autonómicas como estatales, asuman un compromiso serio en el abordaje de las enfermedades neuromusculares e impulsen actuaciones y programas específicos, con el fin de que las personas afectadas por estas patologías accedan en igualdad de condiciones al sistema educativo, social y sanitario".