Médicos y pacientes piden más investigación para enfermedades raras, como la de behçet

Médicos, pacientes y familiares debatirán hoy y mañana en Madrid sobre la necesidad de dedicar más recursos a la investigación de enfermedades raras como la de Behçet, síndrome autoinmune que inflama los vasos sanguíneos de los pacientes, unos 2.000 en España, y que puede llegar a afectar a un gran número de órganos.
Expertos, afectados y familiares se reunirán en las II Jornadas sobre la Enfermedad de Behçet, que organiza la asociación española que agrupa a estos pacientes y que se desarrollará este fin de semana en CosmoCaixa, en Alcobendas, con la asistencia prevista de un centenar de personas.
Según ha informado la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, los objetivos del encuentro son aportar más información sobre el problema, guiar a pacientes y familiares en el camino para hacerle frente y conseguir que el síndrome deje de ser desconocido.
Y es que, asegura la asociación, cuando alguien es diagnosticado con la enfermedad de Behçet se encuentra ante la desesperanza por la escasa investigación, que supone falta de tratamientos y soluciones, "y con una enorme sensación de aislamiento y soledad, que en ocasiones viene sucedida de una notable incomprensión, tanto del entorno como del propio sistema sanitario".