Se buscan voluntarios para personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano.


La actividad de voluntariado se llevará a cabo en la tienda solidaria “Mi Desvan.org” que Feder y la asociación Debra España –entidad que ayuda a las personas con piel de mariposa- han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.
El objetivo de la tienda solidaria es recaudar fondos para proyectos y servicios para las personas con enfermedades poco frecuentes y formar a los voluntarios en el conocimiento de las llamadas enfermedades raras, según explicó Claudia Delgado, directora de Feder.
Las funciones de los voluntarios es atender al público, informar sobre las patologías poco frecuentes, realizar actividades de comunicación, escaparatismo, etc.., así como vender productos de primera y segunda mano, donados por empresas y particulares: “Todo tiene cabida en nuestra tienda, y todas las funciones son necesarias para lograr la última meta, que es ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes”, agregó Delgado.
En España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por estas enfermedades.