Feder denuncia que el 40% de pacientes con enfermedades raras no son tratados adecuadamente

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado este jueves que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o considera que no es el adecuado.
Esta denuncia será trasladada en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que comienza hoy en Sevilla. A este respecto, la federación preparó un informe, que recoge las prioridades de la entidad, dirigido al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, a quien le comunicó la actual situación de los pacientes con enfermedades raras (ER).
“Desde Feder consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, incidió el presidente de la federación, Juan Carrión, en referencia a las propuestas de la entidad de facilitar el acceso al tratamiento adecuado y garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.
A este respecto, la federación solicitó que se armonicen los criterios entre las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad para evitar retrasos y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso de los tratamientos.
“Se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”, comentó la directora de Feder, Alba Ancochea.
En este sentido, la federación destacó que en España existen actualmente ocho agencias autonómicas y múltiples comités hospitalarios que reevalúan el fármaco y sus condiciones de uso, lo que podría llevar al establecimiento de diferentes criterios de acceso.
“Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan”, aclaró Carrión, en referencia al precio del producto, la falta de existencias o la necesidad de traerlo desde otro país.
Feder señaló que, entre los distintos tratamientos que necesitan las personas con ER se encuentran los medicamentos huérfanos (MMHH), para los que consideró necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.
A este respecto, la federación destacó que, pese a que de 2002 a 2014 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó 76 MMHH, a fecha de 9 de febrero de 2015 en España solo hay 47 fármacos en el mercado.
“Por esta razón, solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas comunidades autónomas. Para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica” afirmó Carrión.