Internistas piden que se acelere la creación de centros de referencia para enfermedades raras


Médicos internistas pidieron este viernes a los responsables sanitarios que aceleren la creación de centros de referencia para pacientes con enfermedades poco frecuentes, que son las que afectan a menos de cinco ciudadanos por cada 10.000 habitantes y que en España tienen unas 3.000 personas.
Según informó la Sociedad Española de Medicina Interna (Semi), "queda un largo camino por recorrer en cuanto al diagnóstico de estas patologías", ya que "lamentablemente, todavía no se han asignado los centros de referencia de muchas de estas enfermedades".
La Semi celebra estos días en Madrid la II Reunión de Enfermedades Minoritarias, donde trata los aspectos más novedosos de los tratamientos y donde se ha preparado una sección de casos clínicos en los que se debatirán abiertamente algunos aspectos referentes a estas enfermedades. Asimismo, se darán a conocer los resultados preliminares de algunos proyectos de investigación que ya están en marcha.
En este sentido, Jordi Pérez, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Semi, destacó "la necesidad de continuar investigando en estas enfermedades y de mantener los esfuerzos a pesar de la crisis en la que está sumido nuestro país".
Porque, argumentó el doctor Pérez, fruto de esa investigación ha sido la aparición de fármacos huérfanos que han tenido un impacto muy importante en la calidad de vida de estas personas y sus familias y en la evolución de sus enfermedades.

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