La sensibilidad especial del síndrome de Down

Madrid, 21 mar.- Los niños con síndrome de Down tienen unasensibilidad especial, una inteligencia emocional más desarrolladaque el resto, y lo dice el padre de uno de ellos, que dice huir delos estereotipos al hablar de las virtudes de estas personas quetienen una condición genética que las diferencia del resto.

Manuel Velázquez, presidente de la asociación Down Valladolid,federada en Down España y Castilla León, tiene una hija de dos años,Sofía, y hoy, en el Día Internacional de este síndrome, ha pedidoque se garanticen y cumplan los derechos que tienen estas personas yque fueron aprobadas por la ONU en 2006.

Derecho al empleo, a la salud, a que tengan el mayor grado deautonomía posible dentro de sus circunstancias, según apuntaVelázquez, quien hace hincapié en una idea: "no se puede hablar depersonas afectadas porque el síndrome es simplemente una condicióngenética",

El síndrome de Down es una alteración genética producida por lapresencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la parejacromosómica 21, de tal forma que las células de estas personastienen tres cromosomas en dicho par -de ahí el nombre de trisomía21-, cuando lo habitual es que sólo existan dos.

A Sofía le diagnosticaron el síndrome prácticamente cuando vinoal mundo, por los rasgos físicos, ya que durante el embarazo no sedetectó. Esos momentos fueron para la familia, según Velázquez, "lospeores, terroríficos, fundamentalmente por el desconocimiento porquehay unos estereotipos con el síndrome".

Pero sobre todo fueron complicados por la forma en que lestrasladaron la noticia: "los profesionales de la medicina deberíande conocer lo que es el síndrome, no los estereotipos porque, comono es algo frecuente, el medico, el ginecólogo o enfermera que letoca se siente un poco desencajado".

Los padres de niños con Down creen que es decisivo que se busqueel momento idóneo para comunicarles la noticia, que se les comuniquea los dos al mismo tiempo y que les den la información desde unpunto de vista "positivo, no limitante", por cómo han cambiado lascapacidades de estas personas".

A partir del momento en que un pediatra les informó en estesentido, cambio su forma de ver las cosas, se pusieron en contactocon asociaciones y desterraron la visión que tenían de que estaspersonas "tienen que estar siempre al lado de sus padres, que nopueden estudiar, leer o trabajar."

"Tienen unas limitaciones, pero tienen otras virtudes y laevolución de la sociedad ha permitido que estas personas seincluyan", dice este padre, que presume de que su hija vaya a laguardería como el resto de chavales o de que pronto lo hará a uncolegio de integración.

Y está convencido de que aprenderá a leer y a escribir y de queprobablemente llegue a trabajar porque Sofía, según Manuel, es igualque el resto de niñas, aunque algunas cosas en ella van másdespacio, como por ejemplo andar, aunque está a punto de ello.

Pero lo que ha hecho Sofía, en el poco tiempo que lleva de vida,es unir aún más a la familia: una persona con discapacidad hace quetodos, los abuelos, los primos, nosotros, nos sintamos mas útiles;cualquier logro que en otros niños pasa desapercibido para nosotroses motivo de alegría; Esto te resitúa la escala de valores de lavida".

Para este padre, y seguro que para los que tienen hijos con unadiscapacidad, su hija "es un ejemplo diario de superación": "Estádando los mismos pasos que el resto de críos de su edad, está en laguardería, va a empezar el colegio, va a natación, hace de todo,vamos a otro ritmo, pero eso no quiere decir que seamos menosfelices y ella se lo pasa fenomenal".