LAS ENFERMEDADES RARAS, ‘TRENDING TOPIC’ EN LAS REDES SOCIALES

- Más de 40 millones de internautas se han topado con mensajes sobre estas patologías. Las enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’.
La baja prevalencia de estas patologías hoy choca frontalmente con su visibilidad, sobre todo en las redes sociales, donde se han generado más de 48 millones de impresiones. La campaña ‘Creando Redes de Esperanza’, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido un éxito no sólo en lo virtual, ya que más de 3.000 marquesinas se hacen hoy eco de estas enfermedades y varias organizaciones han preparado actividades para concienciar sobre ellas.
Como explicó el presidente de Feder, Juan Carrión, el objetivo es llenar de ilusión “cada uno de los puntos de nuestro país”, y es que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades raras.
En este sentido, subrayó la urgencia de que exista “coordinación en el ámbito de las enfermedades de baja prevalencia”. Así, la federación se ha marcado este objetivo fomentando el trabajo en red a lo largo de su campaña para 2016.
Dicha campaña incorpora un espacio web, ‘diamundial.enfermedades-raras.org’, donde quienes quieran pueden adherirse a una declaración que han elaborado para el día de hoy -más de 40.000 personas ya lo han hecho- y en el que piden recursos suficientes para impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud o promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
Durante los meses de febrero y marzo, las más de 300 organizaciones que conforman Feder están llenando cada uno de los puntos geográficos del país con actividades enmarcadas en este día para acercar a la sociedad estas patologías, que gracias a acciones como la de hoy impulsada por las redes sociales están logrando mayor proyección.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye como enfermedades raras a aquellas patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y se estima que las padece el 7% de la población mundial.