EL PSOE PIDE AL GOBIERNO UN ESTUDIO SOBRE LA ESPERANZA VITAL Y CAPACIDAD LABORAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

El Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley que pide al Gobierno que impulse un estudio sobre la esperanza vital y capacidad laboral de las personas con enfermedades raras.
La proposición, que será debatida en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, hace referencia a las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población y en cuanto a España se estima que hay más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
El PSOE insta al Gobierno en la iniciativa a “evaluar la merma en la capacidad laboral y esperanza de vida de los afectados”, así como “el grado de discapacidad y dependencia que generan las denominadas enfermedades raras” para posteriormente, “en base a los resultados del estudio, ampliar el catálogo de enfermedades contempladas en el Real Decreto 1851/2009”.
La proposición hace hincapié en que la mayoría de enfermedades raras “generan una gran morbilidad y un alto grado de discapacidad y/o dependencia y precisan de cuidados prolongados e intervenciones multidisciplinares”, ocasionando “un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”.
Asimismo, detalla que “de la falta de información y formación que sobre ellas existen se derivan una serie de problemas a los que deben enfrentarse y que provocan a la persona afectada y sus familias una situación de vulnerabilidad que ha de ser estudiada en su integridad para su superación”.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, más de un 70 % de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar de que el 70% dispone de certificado de discapacidad, solo uno de cada cinco tiene el reconocimiento, y de estos solo uno de cada tres recibe alguna prestación.
Por último, la proposición afirma que “las repercusiones de carácter social, económico, familiar y laboral que rodean las enfermedades raras obligan a replantearse de nuevo este tipo de estudios al objeto de garantizar unas cotas de igualdad real a todos los ciudadanos, tengan o no una enfermedad rara”, en relación al Informe de Evaluación aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2012, en colaboración con las comunidades autónomas , sociedades científicas y asociaciones de pacientes sobre la situación real de las enfermedades raras en España.