La vida de Virsaviya, la niña que vive con el corazón fuera del pecho y espera una operación

Virsaviya Borum tiene siete añitos y nació con el corazón fuera del pecho y los intestinos fuera del abdomen. Esta rara enfermedad que padece Virsaviya se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a cinco recién nacidos de cada millón que llegan al mundo. Ante el diagnóstico de los médicos, Virsaviya y su madre dejaron su Rusia natal para instalarse en Estados Unidos en busca de un tratamiento.You can order your personal Jesus from me @dariborun @fit_thick_riri and my daughter #VirsaviyaWarrior 😍 it's handmade unique doll which me and my daughter can handcrafted by hands with costumized eyes color, hair color and dress color with our signatures and your name on it . Ask me how to order it in comments or through DM . God bless y'all 🙏🏾✝ #personaljesus #jesuswarriors #handmade #PrayForBathsheba #TeamBathsheba #ilovejesus full version of this video on out YouTube channel ❗️Virsaviya Dari Borun ❗️#Oprah #theellenshowUna publicación compartida de ✨💎@fit_thick_Riri💎✨ (@dariborun) el 27 de Feb de 2017 a la(s) 6:53 PST

Su madre, Dari, ha explicado en una entrevista la BBC cómo ha sido todo el proceso y cómo vive la niña esperando una operación que de momento no llega. El corazón de Virsaviya sólo está cubierto por una fina capa de piel y pueden verse sus latidos. "Es una niña feliz, pero con una salud frágil", explica la madre, "además del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho".When my little #VirsaviyaWarrior was 18 months old 😍 doctors always used to tell me she will not survive ... but she did 🙏🏾✝ #thankJesus #blessing #ifeelblessed #prayerworks #whenyoubelieve #ibelieve #teamjesus #TeamBathsheba #PrayForBathsheba #oprah #theellenshowUna publicación compartida de ✨💎@fit_thick_Riri💎✨ (@dariborun) el 26 de Feb de 2017 a la(s) 7:39 PST

La enfermedad de Pentalogía de Cantrell provoca que algunos órganos vitales se desarrollen fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano. En el caso de Virsaviya también le faltan algunos huesos del tórax y músculos abdominales y el diafragma.

Le encanta correr cuenta su madre y ella asiente: “Se que no debo hacerlo porque es peligroso, pero me encanta”. También disfruta con la gimnasia rítmica y se reconoce fan de la cantante Beyoncé.