Afectados por el síndrome de Beckwith-Wiedemann piden una atención coordinada

Burgos, 3 nov.- Las familias afectadas por el síndrome de Beckwith-Wiedemann piden una atención más coordinada, con la figura de un solo médico que se encargue de organizar la atención que requieren los afectados por esta enfermedad rara de origen genético.

Es la principal conclusión del encuentro que celebra durante el fin de semana la asociación de afectados por este síndrome en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos.

El presidente de la asociación de afectados por este síndrome en España, Pablo Martín, ha explicado que los enfermos con esta dolencia requieren la atención de distintos especialistas, en ocasiones en distintos puntos de España, lo que supone "un problema de desplazamientos y de seguimiento del paciente".

Las características de este síndrome hacen que, en función de los síntomas de cada caso, puedan tener que intervenir pediatras, cirujanos infantiles, ortodoncistas, especialistas del aparato digestivo e, incluso, oncólogos.

Algunos de los síntomas de esta enfermedad de escasa prevalencia, que afecta a menos de una de cada 10.000 personas, consisten en tener la lengua grande, partes del cuerpo desproporcionadas, defectos en la pared abdominal, o un aumento del tamaño de los órganos internos del abdomen.

Martín ha explicado que uno de los aspectos que más preocupa a las familias afectadas es que en el siete por ciento de los niños que sufren este síndrome aparecen casos de cáncer.

El presidente de la asociación ha destacado la importancia del encuentro, que se celebra este fin de semana en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y que es el primero que se organiza para los afectados por este síndrome y sus familias.

Durante estos días se están realizando talleres de estimulación y autoestima, además de actividades de ocio, aunque Martín ha considerado que lo más importante es el intercambio de experiencias y conocimientos para poder ayudar a las familias con nuevos diagnósticos, que pueden verse "desbordados" por la situación.