Familiares de pacientes de Alzheimer piden la creación de un Censo Nacional de enfermos para mejorar su atención

MADRID, 8 (INFOSALUS)

El presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Koldo Aulestia, ha reclamado la creación de un Censo Nacional del Pacientes "que permita conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad" y poder articular las medidas necesarias para abordar mejor la atención de estos pacientes.

Según ha explicado, su desarrollo deberá permitir contextualizar la incidencia real del Alzheimer en España. "Sólo de este modo se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos, al tiempo que permitirá concienciar de la necesidad de articular los medios necesarios para combatir la enfermedad y para generar las condiciones que permitan a las personas afectadas vivir con unos mínimos de calidad de vida", ha afirmado durante la presentación del Día Mundial del Alzheimer 2015 que se celebra el próximo 21 de septiembre.

No obstante, ésta es sólo una de sus reivindicaciones para resolver el problema socio-sanitario del Alzheimer en España. En un documento, que han presentado este martes, han recogido once propuestas más, entre las que se encuentran la necesidad de frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa, mediante acuerdos y consensos necesarios con los consejos interterritoriales, desarrollar e instaurar una estrategia de coordinación Socio-sanitaria, instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares mientras no haya los estudios adecuados, y avanzar hacia el diagnóstico a tiempo.

Asimismo, reclaman la intervención en prevención del avance del deterioro cognitivo, la importancia de la formación y capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo, fomentar la investigación en Alzheimer, solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario, trabajar en las necesidades socio-sanitarias de los pacientes y de sus familiares, apoyar la investigación social, contando con el conocimiento de las asociaciones, e integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.

UN PRIMER PASO EN 2013

Por otro lado, el presidente de CEAFA ve en el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el IMSERSO en 2013, un primer paso para avanzar hacia el abordaje integral del Alzheimer y es "un primer logro en nuestro objetivo compartido, lo aplaudimos y apostamos por que sea un órgano vivo y activo de promoción de cambio".

Al respecto, el director general del IMSERSO, César Antón, ha destacado el trabajo de CEAFA y su esfuerzo en el nacimiento del Grupo Estatal de Demencias, con el que es esta trabajando de forma integral, puesto que están todos los que tienen que estar, administración, profesionales.

"A este grupo ya no hay quien lo pare, seguirá haciendo propuestas, elaborando iniciativas, gestionando el conocimiento, haciendo investigación, etc, pero sobre todo está claro que no va a parar por el compromiso de todos los profesionales que están muy involucrados por trabajar y van a empujar a ese Grupo Estatal de Demencias", ha añadido.

En el mismo sentido, el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, ha destacado la importancia de realizar un abordaje integral en la enfermedad, y seguir trabajando porque aún queda mucho camino. No obstante, ha afirmado que estos años se ha hecho mucho por los pacientes, como ejemplo ha destacado la puesta en marcha de la Estrategia de Coordinación Sociosanitaria y la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativa. "Vemos el futuro de un modo más favorable de lo que se veía hace dos años. Los pasos que se han dado desde la Administración son fundamentales", ha añadido.

CAMPAÑA POR EL DÍA MUNDIAL.

Para conmemorar esta edición del Día Mundial del Alzheimer 2015, al igual que el año pasado, CEAFA cuenta con la colaboración de 3M y El Corte Inglés.

Las 'Notas Post-it' de 3M serán parte activa de esta campaña de concienciación, que tendrá como principal mensaje 'Recuerda la lucha contra el Alzheimer' bajo el claim de campaña 'Haz que este gesto se pegue'. La idea básica es que, igual que se utilizan estas notas para recordar diferentes cosas de la vida cotidiana, dedicar también un tiempo a recordar a los miles de personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer y así participar en la lucha diaria de estas personas y sus familias contra esta enfermedad.

La campaña viene acompañada de un vídeo en Youtube, basado en la misma idea del recuerdo, y de iniciativas en las redes sociales que podrán seguirse bajo el hashtag #hazqueestegestosepegue, relacionado con la acción de poner una mini nota 'Post-it' en la solapa.