Feder quiere "compromisos" con las personas con enfermedades raras en los programas electorales

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha remitido un escrito a los portavoces de los grupos parlamentarios con representación en el Congreso de los Diputados en el que pide "compromisos" para que aborden en sus programas electorales la problemática del colectivo.
La carta ofrece también la posibilidad a los grupos parlamentarios de mantener una reunión con Feder para darles a conocer, de forma más detallada, las dificultades y necesidades más urgentes de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España.
Entre estas dificultades, la entidad considera que está la falta de acceso a "un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado", por lo que invita a las fuerzas políticas a que se comprometan a mejorar esta situación.
Y es que, en opinión de Juan Carrión, presidente de Feder, "todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes".
Por este motivo, prosigue, "consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes".