Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben un tratamiento adecuado

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.
En una rueda de Prensa celebrada en Madrid en la sede de Servimedia, el presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, señaló que “desde que nací con hemofilia, he visto evolucionar el tratamiento. Los padres de hoy día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, pero esto no es así en otras partes del mundo donde el 75% de las personas con hemofilia tienen un tratamiento nulo o muy precario”.
Según el presidente de Fedhemo, en el mundo hay 400.000 personas con hemofilia, mientras que en España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.
“En nuestro Sistema Sanitario”, especificó Muñoz, “un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración. La crisis no debe mermar nuestra clidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar”.
Por su parte, el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno, explicó los últimos avances científicos sobre hemofilia: “Hemos hecho recomendaciones en los tratamientos que se aplican en algunas comunidades, como los recombinantes que nos permiten tratar al paciente desde la infancia y poner al niño hemofílico en profilaxis, de manera que se transforme una hemofilia severa en leve y que le permita hacer una vida casi normal”.
Asimismo, Moreno señaló que se están produciendo avances en “la terapia genética” o el “trasplante de células madre que puedan regenerar el hígado para producir factores coagulantes”.
La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.