Una madre pide ayuda para que su hija pueda vivir sin burbuja con tratamiento en EEUU

  • Valladolid.- Se llama Jennifer, tiene 26 años, y lleva desde los 17 luchando contra la Sensibilidad Química Múltiple, una intolerancia ambiental que le obliga a vivir en una burbuja y que ha llevado a su madre a lanzar una llamada de socorro para viajar a EEUU, donde puede ser tratada y vivir sin mascarilla.

Una madre pide ayuda para que su hija pueda vivir sin burbuja con tratamiento en EEUU
Una madre pide ayuda para que su hija pueda vivir sin burbuja con tratamiento en EEUU

Valladolid.- Se llama Jennifer, tiene 26 años, y lleva desde los 17 luchando contra la Sensibilidad Química Múltiple, una intolerancia ambiental que le obliga a vivir en una burbuja y que ha llevado a su madre a lanzar una llamada de socorro para viajar a EEUU, donde puede ser tratada y vivir sin mascarilla.

"No veo salida por ninguna parte", confiesa a Efe Azucena Pérez, una madre divorciada vallisoletana que lleva luchando años porque su hija pueda salir de un aislamiento que la va minando y reciba un tratamiento que la permita comer algo más que la media docena de alimentos ecológicos que actualmente soporta, salir o tener amigos.

Fue diagnosticada, aunque tarde, de una afección no reconocida como enfermedad en España y para la que tampoco hay tratamiento en nuestro país, repite Azucena, quien no busca "ni dar lástima ni pedir algo que no existe".

Sólo reclama "justicia sanitaria" y ayuda para reunir los entre 20.000 y 40.000 euros que cuesta el avión que les lleve a Estados Unidos para que sea tratada y rehacer allí la vida.

El tratamiento funciona como han comprobado los diez meses que han estado en Dallas, merced al auxilio que les prestó para el viaje, que requiere de un transporte especial, el constructor Francisco Hernando, conocido como el Pocero.

Del tratamiento y su vida en un bloque de apartamentos especialmente acondicionadas en Dallas, con supermercados con productos ecológicos los 365 días del año, un entorno limpio, especialmente aislado, cierta autonomía para vivir y "amigos" con su mismo problema, volvió Jennifer en abril a España con 56 kilos de peso, de los que ya ha perdido catorce.

También le diagnosticaron en Estados Unidos un "atrapamiento del nervio pudendo", consecuencia de las colitis que le causa la sensibilidad química múltiple, del que ha sido operada en Francia y que ha agravado su "odisea", y la mantiene todo el "día pegada a una bombona de oxígeno".

Azucena, que trabajaba como higienista dental en Valladolid, tuvo que dejar este empleo tras trasladarse a vivir a un pueblo de Valencia, en un entorno más ecológico, y después de "arruinar" a su familia, e hipotecar su casa vive de los 400 euros de ayuda que recibe del Estado y que se le terminan en marzo. Este viernes se entrevistaba con Cáritas en Valladolid para explicar su caso.

A pesar de que sufre la enfermedad en el grado máximo, el cuatro, lo que la invalida en más de un noventa por ciento, al no estar reconocida esta patología, no tiene derecho a una pensión no contributiva porque sólo tiene reconocida una minusvalía del 39 por ciento, y por causas colaterales como la escoliosis que sufre.

Ha escrito cartas a las autoridades sanitarias de Castilla y León y a las nacionales, a la anterior ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, y a la actual, Leire Pajín, y se ha dirigido a fundaciones e instituciones bancarias sin obtener ninguna solución.

No puede viajar en un vuelo comercial, ni siquiera acercarse a un aeropuerto, por lo que requiere de un avión especialmente acondicionado que costaría esos 20.000 ó 40.000 euros.

También se dirige a empresarios con aviones privados que tengan previsto viajar a Estados Unidos, simplemente para que las lleven.

Tienen que "rehacer su vida en Dallas o en el intento Jenni se muere", explica serena Azucena, quien se da de plazo hasta febrero, fecha en la que tiene que pasar la revisión de la operación del atrapamiento del nervio, para obtener alguna respuesta.

Ni pagando logra una enfermera que no sea fumadora y que lleve un uniforme lavado con jabón ecológico, que ella misma proporciona, para poner a su hija el suero que le prescribieron en Dallas.

Ni con todos los cuidados del mundo puede impedir que el humo de las chimeneas de leña que rodean su casa en un pueblo de Valencia se filtre por algún resquicio, como sucedió anoche mismo.

A la espera de que haya un tratamiento en España, en Dallas "lo tienen todo", autonomía para vivir, coches habilitados para poder ver una película en un cine al aire libre, amigos, tratamiento, comercios, otros especialistas como ginecólogos a los que pueda acercarse sin peligro y olvidarse de las mascarillas.

Si no logra un resultado está dispuesta a "encadenarse ante el Ministerio" o a hacer "huelga de hambre". No piensa quedarse sentada. La cuenta "Ayuda a Jennifer Sausa" en el Banco de Santander está abierta a la solidaridad para encontrar esa salida que Azucena "no ve por ninguna parte".

Por María Rosado

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