Madrid, 28 feb.- Más de un 28 por ciento de los medicamentos huérfanos (dirigidos a pacientes con enfermedades raras) autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) no se comercializan en España, a pesar de que algunas patologías no tienen una alternativa terapéutica.
El motivo está en que no han sido autorizados por la Agencia Española del Medicamento o en caso de que sí lo haya hecho (algunos lo están desde 2009 o 2010 pero aún no se venden), el Ministerio de Sanidad no ha fijado las condiciones de financiación y su precio.
Así lo ha puesto hoy de relieve en rueda de prensa el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda, quien ha denunciado que la demora "empieza a ser cada vez mayor".
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, médicos, farmacéuticos y padres han coincidido en la importancia de alcanzar una mayor implicación social e institucional en torno a estas patologías, que afectan a tres millones de españoles.
Según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sólo el 6 por ciento de los pacientes con una patología poco frecuente accede a medicamentos huérfanos y más de la mitad de ellos con muchas dificultades.
Pero las diferencias de acceso también se dan dentro de España entre las distintas comunidades autónomas, ha explicado.
El doctor Poveda ha señalado que de casi 1.200 medicamentos huérfanos presentados a la EMEA, sólo el 68 por ciento recibieron opinión favorable para ser sometidos a ensayos clínicos y, de ellos, sólo un 8 por ciento se han comercializado.
El gasto medio de estos medicamentos supone entre el 10 y el 12 por ciento del gasto total farmacéutico en los grandes hospitales y de un 3 a un 4 por ciento en los de menor tamaño.
Los medicamentos huérfanos tienen un coste elevado debido a que las compañías farmacéuticas dedican muchos recursos a la investigación y el número de pacientes a los que van dirigidos es muy pequeño.
En algunos casos, el coste medio puede alcanzar los 300.000 euros por paciente y año, si bien, según ha puesto de relieve el doctor Poveda, "muchos de estos tratamientos son la única solución terapéutica disponible".
"Los pacientes con enfermedades raras no pueden ser excepciones y el acceso al medicamento tiene que ser el mismo que para otros pacientes", ha subrayado.
Entre las soluciones propuestas por FEDER están destinar una partida específica y finalista para estos fármacos, que puede proceder del Fondo de Cohesión, y medidas para reducir las diferencias entre comunidades.
"La equidad en el acceso debe ser una norma en todo el territorio nacional", ha dicho Poveda.
Por su parte, la presidenta de la asociación de padres de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, Arancha Gazulla, madre de un niño con una enfermedad rara, ha querido dibujar "un cuadro no tenebroso, pero en el que hay muchas sombras" para narrar el día a día de las familias y ha denunciado que su organización recibe un tercio menos de subvenciones que hace tres años.
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